Woensdag 16 oktober kon ik bij mijn eigen arts terecht. De professor die mij ook heeft geopereerd. Hij had toevallig zondagochtend mijn mail gezien direct nadat ik hem stuurde en gelijk met de dienstdoende arts geschakeld. Vandaar dat het zo snel ging. Het was een uitgebreide afspraak van 45 minuten en we hebben alles rustig kunnen bespreken en controleren. Prettig.
De CT scan wilde hij over laten doen om te controleren of de elektroden misschien waren verschoven en tegen mijn aangezichtszenuw waren komen te liggen. Gelukkig niet, want dan was een nieuwe operatie waarschijnlijk nodig geweest. Hij heeft dit wat ik nu heb een 6 keer eerder meegemaakt en verwacht herstel (iedereen is tot nu toe herstelt). Dat lijkt mij fijn al is 6x erg weinig t.o.v. 900 operaties. Hoe snel het herstel gaat is niet te zeggen. De meesten waren binnen een paar dagen, andere langer tot wel 4 maanden. Gelukkig is het niet direct zichtbaar en is de zenuw niet door. Hij noemde het een vertraagde reactie van de zenuw. Top, heb nu een luie zenuw :-)
De oorzaak.
Wat ik zelf al voelde is dat er iets sluimerde. Bloed was idd niet goed en de ontstekingswaarden zijn verhoogd. Feit dat ik mij na de eerste dosis pilllen de dag daarna al fitter voelde zegt ook al genoeg. We heel stom van mij is dat ik niet goed heb gelezen. Op het recept stond 2 x per dag 1 pil, de apotheker in het LUMC had het over 2 x per dag een halve (dat verstond ik en staat ook in mijn AVA transcript). Heb dus 2 x per dag een halve geslikt. Blijkt dat het 2x per dag 2,5 pil moet zijn. Oeps. Ik had beter moeten opletten. Heb vanochtend, woensdag, dus pas mijn volle dosis geslikt en nu dan de komende 9 dagen doorzetten. Feitelijk heb ik nu in totaal pas de dosis van 1 dag op dus ik heb nog even. De (beginnende) ontsteking zorg er voor dat het wondgebied meer opgezet is (vocht). Dan komt de boel wat in verdrukking en dat zorgt waarschijnlijk voor de vertraagde zenuw. Hoop dat de pillen snel wat verbetering brengen. De pillen zijn bedoeld om vocht af te drijven en de ontsteking lam te leggen. Het is verder niet heel erg in de zin van ik zit ermee, maar het is meer irritant. Heb last van een droog oog. In de nacht dus een soort gel erin en een pleister erop. Voor overdag heb ik druppels gekregen. Veel aangenamer want ik kan mijn oog net niet helemaal zelf sluiten en ik knipper minder waardoor hij droog wordt.
Komende vrijdag heb ik weer een afspraak met een arts assistent, maar mijn professor schuift aan (hij wil mij ook zelf beoordelen). Ben benieuwd of de juiste dosis medicatie nog wat extra's gaat doen. De arts vertelde mij ook nog dat hij de elektroden van mijn implantaat wat dieper heeft ingebracht dan normaal. Ik heb geen restgehoor meer en door het dieper in te brengen krijg ik een voller geluid en meer kans op lage tonen. Blij mee! Merkte afgelopen vrijdag al dat de lage tonen goed doorkwamen. Of in ieder geval voor mij laag, want heb al heel lang geen lage tonen meer echt gehoord. Mijn hoortoestellen maakte er wel iets van, maar nu ik weer echt lage tonen heb gehoord… ik heb wat gemist.
Vrijdag 18 oktober
We zijn er weer voor de verandering, wederom controle. Er blijkt niks veranderd te zijn. Mijn zwelling boven mijn oor is wel helemaal weg en het ziet er mooi uit. Litteken is nu al mooi geheeld dus top en erg snel ook met 2 weken. De professor kwam nog even langs om zelf te kijken hoe het ervoor staat. De conclusie is dat bij mij het herstel van de zenuw wat trager gaat. Ik heb voor 7 dagen die zware medicatie dus even kijken of dat nog wat gaat doen. Volgende week vrijdag heb ik weer een afspraak. Mocht er echt iets veranderen positief/negatief dan moet ik gelijk bellen. Mijn revalidatie en de definitieve aansluiting gaan uiteraard gewoon van start 4 november. Heb er zin in :-) Afgelopen week heb ik mijn revalidatieschema helemaal kunnen invullen. Heb nu 3 co-therapeuten. Mijn vriendin, mijn big sista en mijn beste vriend. Heel blij dat dit allemaal kan en dat iedereen van alles heeft kunnen regelen, van vrij nemen, tot soort zorgverlof.
Ik ben wel ongelooflijk moe. Die medicatie is geen half werk moet ik zeggen. Het heeft bizar veel bijwerkingen al heb ik er niet van heel veel last gelukkig, behalve dan van het slecht slapen. I heb wel een flink hoge dosis blijkt. Ik slaap eigenlijk altijd wel goed (tenzij er wat slangen uit mijn lijf hangen en drukverband om mijn hoofd zit), maar nu bagger. Kom lastiger in slaap. Slaap dan 3 a 4 uur, wordt wakker en kom daarna eigenlijk niet meer in slaap. Dat is wel echt te weinig uren moet ik zeggen. Merkte vanmiddag al dat ik het amper trok. De avond was way to much, echt way to much. Teveel prikkels, teveel mensen, teveel geluid.
Zaterdag 19 oktober
04:45 uur en we zijn weer wakker. Jippie. Ben om 08:00 uur maar naar buiten gegaan voor een langere wandeling. Voel mij echt alsof ik dagen niet heb geslapen en ergens klopt dat ook. De wandeling was lekker maar in zombiemodus. 45 minuten gewandeld. Om 11:30 na een tijdje bankhangen heb ik het opgegeven, helemaal klaar mee, ben ik weer in bed gaan liggen en een kleine 2 uur geslapen. Dat hielp wel wat. Ben blij als ik klaar ben met die pillen. Ben ook blij als die pillen nog wat gaan doen. Voordeel is wel dat ik inmiddels weer voorzichtig op mijn linkerkant kant liggen in bed. Geen uren, maar voor het comfort is het toch wel lekker om te kunnen draaien in bed. We komen er wel :-)
Zondag 20 oktober
Betere nacht dan de rest van de week. Bijna 6 uur geslapen. Yeah :) Ach het helpt echt iets langer slapen. Vandaag wel een lange dag. Doopdienst in Hellevoetsluis. Lekker stukje meerijden (met al die medicatie rij ik zelf nog maar even niet) en kijken hoe ik de dag door ga komen. Fast forward. Deze dag duurde net even te lang haha. Ah well. Ben blij dat ik mee ben geweest en het is gewoon even zoals het is. Nog een paar dagen medicatie en dan we komende weken weer opbouwen qua energie en sporten.
Maandag 21 oktober
4 uur geslapen. Jammer. Kom gewoon niet meer in slaap zodra ik midden in de nacht wakker wordt. Beetje draaien, ook ok op zich, maar eindig toch op de bank. Goed, kijken of ik vanmiddag nog een uurtje kan liggen. Straks in ieder geval iets waar ik al 3 weken intens na uitkijk, een massage! Uur ontspannen. Rug zit ook lekker vast omdat ik niet kan sporten en slecht slaap. Beetje verlichting is welkom.
Ben trouwens geneigd om mijn halve blog te schrappen. Het klinkt zo negatief allemaal, maar het is ook gewoon even zoals het is. Vind het goed om straks ook zelf terug te kunnen lezen hoe het echt was. Merk nu al dat ik dingen ben vergeten van hoe het was in januari/februari toen ik net mijn gehoor helemaal kwijt was.
Massage was lekker. Met beleid, rustig, ontspannen en net niet in slaap gevallen. Ben rozig half uur heel relaxt door de miezer regen naar huis gewandeld. Nu even liggen en dan weer beetje werken. Ben elke dag toch wel even aan het werk en dat is lekker moet ik zeggen.
Dinsdag en woensdag
Wat een ongelooflijke prutdagen zijn dit. Het 3 weken slecht slapen hakt er stevig in en ben volledig overprikkeld. 3 uur slecht slapen is niet te doen een week achter elkaar en eigenlijk al sinds de operatie. Ik neem het per dagdeel. Lastigste is momenteel het gezinsleven in de zin van mijn dochter. Ze doet heel erg haar best en is ook super lief, maar ze verwacht natuurlijk wel wat. Ze is 3 en heeft een doel. In bad, piano spelen, keihard zingen, tekenen, spelen, schilderen, bouwen, eten, bakken… en terecht allemaal. Voor haar de normale dingen. Probleem is dat ik het alleen niet echt trek om het te doen. Doe het dan toch, sta te trillen op mijn benen en slaap dan de nacht ook weer slecht and repeat. Geen lekker ritme. Dit was ook eigenlijk het stukje van het herstel waar ik mij het meeste zorgen over maakte. Wat als het niet gaat? Dochter heeft regelmaat nodig, hoe kan ik dat invullen zonder mezelf voorbij te lopen. De conclusie is dat dit niet mogelijk is. Dochter = prio nr. 1 en mijn vriendin kan nooit alles alleen opvangen en dat hoeft ook niet. We redden het wel.
Vanochtend was mijn vriendin eerder thuisgekomen zodat ik nog even kon slapen. Lekker. Hielp iets en hopelijk is de komende nacht weer wat beter. Heb nu ruim 24 uur geen medicatie meer en dat zou toch iets moeten helpen zou je zeggen.
Vooruitgang
Ik merk dat mij zenuw vooruit gaat. Jippie :-) Mijn smaak is zo goed als terug en ik merk dat mijn oog makkelijker knippert. Kan weer een knipoog geven met links en dat was echt onmogelijk. Oog gaat nog niet helemaal synchroon, maar wel weer bijna helemaal dicht. Ook fijn want dan ben ik van die pleisters af 's nachts (ook niet heel comfi om mee te slapen). De medicatie sloopt mij goed qua energie, maar maakt mijn zenuw dus beter. Ik doe het ervoor.
Betere nacht, ochtend from hell
Wij kregen gisterenavond een bericht van de zorginstelling waar mijn moeder woont dat ze haar bitje heeft ingeslikt. Das niet goed, want vorige keer operatie omdat die vast zat in slokdarm. Do ochtend bleek dat ze sowieso weer naar het ziekenhuis moet, onderzoek, operatie. Hoe? Vriend in buitenland, ik niet echt in staat tot handelen en zeker niet autorijden, zus is Arnhem en verder zitten we met de kids. Ambulance lieten ze op ons wachten. Echt? Ben heel boos geworden, vanachter de mail want bellen lukt niet. Jongere zusje zat ook in het ziekenhuis op dat moment. Was van de week gevallen met de fiets. Elleboog blijkt gebroken. Nu dus soort breed ziekenhuis, trauma, zorg, stress overleg. Jeetje wat een ochtend weer! Heb zelf wel beter geslapen, maar daar voel ik verder weinig meer van zo.
Ik heb zo het vermoeden dat mijn revalidatie een fluitend iets gaat worden vergeleken met mij herstelperiode. Had het andersom verwacht, maar no way dat ik vermoeider ga zijn na revalideren dan dat ik nu ben. Het stoppen van de medicatie heeft een bijzondere uitwerking op mijn lijf en sta vaak te trillen op mijn benen van vermoeidheid. Alsof ik met zware drugs ben gestopt en ontwenningsverschijnselen heb. Morgenmiddag weer zelf naar het LUMC voor controle KNO. Ben benieuwd.
Volgende week ga ik slapen.
Ochtend, middag, nacht… overal haha.
Volgende week wordt ook een rustige week.
Zo gaan we het doen.
Wel interessant avontuur zo. Heb vele ervaringen gelezen van anderen die een CI hebben gekregen. Geen enkel verhaal is het zelfde. Dat blijkt ook bij mij maar weer.
