Vrijdag 25-10 weer in het LUMC geweest voor controle. Het is idd goed om te zien dat mijn aangezichtszenuw zich herstelt. Uiteraard ook uitgebreid gesproken over de bijwerkingen en ontwenningsverschijnselen die bij Dexamethason horen. De conclusie is dat het gewoon heftig spul is (en zeker in hoge dosis zoals bij een stootkuur,) maar dat het gelukkig heeft gewerkt. Voelde mij een soort zombie junk de afgelopen weken. Het slechte slapen is killing. De bijwerkingen waren niet lekker en de ontwenningsverschijnselen zijn ook niet bepaald mild te noemen. Voel mij vaag (of wappie zoals ik het zelf noem) en elke dag is er weer iets nieuws. Heb kleine ontstekingen op mijn hoofdhuid (pijnlijk). Spierspanning. Rillerig. Voel mij opgeblazen en de laatste fase lijkt spierpijn te zijn. Echt alsof ik een klap op mijn kuiten heb gekregen. Ik loop veel dus dat verlicht gelukkig. Merk wel dat ik mij weer redelijk helder voel. De arts zei 'geef het nog dit weekend' en waarschijnlijk voel je je elke dag wat beter.
Tralalalala nog 9 dagen :-) Ben bijna elke dag even aan het googlen naar accessoires voor mijn CI. Voor sporten en dergelijke. Ook gewoon ff de kleur checken (alsof die nu opeens anders is), foto's… kortom, er naartoe leven. Ben blij dat ik het revalidatieschema heb kunnen invullen. Nu nog een tweede schema maken voor de oefenpartners. Dat zijn de mensen die hebben aangegeven met mij te willen oefenen. Op de revalidatiedagen bij voorkeur met een co therapeut, maar dan blijven er natuurlijk nog wat dagen in de week over. Denk dat beetje variatie in stemmen lekker zal zijn om goed te revalideren. Maar, we gaan het merken zodra ik bezig ben. Als blijkt dat een co toch echt beter is dan gooi ik het schema gewoon weer om.
Ben zo benieuwd hoe het gaat zijn om straks weer lekker met mijn dochter te kunnen kletsen. Doen we nu ook hoor, maar met 50% gokken erbij. Dan mis je echt wat. Verbaas mij wel hoe goed ik het redt t.o.v. januari/februari toen ik ook helemaal niets hoorde met links en paar procentjes met rechts. Ben erg vaardig geworden met dit minimale gehoor. Blijft een bizarre gedachte dat ik straks geen energie meer hoeft te steken in continue compenseren door progressief gehoorverlies. Kan straks mijn energie blijven steken in oefenen en proberen. Gaaf :-) Denk ook dat ik straks pas echt realiseer hoe moe ik was het afgelopen jaar. Het was/is hard werken om mee te kunnen komen in de horende wereld.
Maandag 28 oktober
De eerste dag dat ik mij weer echt wat beter voel. Helder in mijn hoofd, ben bijster grappig als altijd en er zit wat meer fut in mijn lijf. Ben naar kantoor gelopen en halve dag prima kunnen werken. Rond 12:00 uur merk ik dat ik rap moe wordt en om 13:00 uur wil ik weer slapen. Terug naar huis gelopen, rustig gezeten en een powernap gedaan. Dat was goed. Kort, 45 minuten, maar dat hielp. Slaap wel beter, maar nog steeds erg kort. Zo raar dat als ik 's nachts wakker wordt ik daarna bijna niet meer in slaap kom. Is echt heel vreemd voor mij. Ik slaap altijd, echt altijd no matter what.
Ben ondanks de moeheid wel veel aan het wandelen. Mag niet sporten dus dan maar zo mijn beweging krijgen. Wandelen ontspant ook ik alle opzichten. Mijn rug houdt zich goed gelukkig. Begin wel wat stijve benen te krijgen van het vele lopen, maar blijf het doen. Love it. Week van de operatie heb ik 45.000 stappen gezet en de opvolgende weken elke week steeds meer, 78.000, 103.000 en afgelopen week 119.000 stappen. Vorige week 91,5 km en dat op mijn Adidasjes en Floris van Bommels :-) Waarom zou ik wandelschoenen aantrekken? (al heb ik die ook).
Het is nu 05:45 uur. Dinsdagnacht dus. Papa wakker om 03:15 uur, gaat ff op de bank zitten na half uur mislukt draaien in bed, papa wil weer naar bed om 04:15 uur, dochter wakker, dochter op papa's plek bij mama in bed, papa dan maar op de bank verder slapen. Soort dynamisch slaaphuishouden momenteel. Goed, iedereen heeft een plek, verder kunnen slapen, het zal wel. Ik heb in ieder geval nog bijna 1,5 uur kunnen slapen en totaal 4 uur en 40 minuten. Wat erg eigenlijk. En voor degene die zich afvraagt van: hou je dit serieus bij allemaal? Yep, of anders gezegd mijn Fitbit doet dat.
Morgen in ieder geval mijn allerlaatste dove dinsdag :-)
Woensdag, donderdag, vrijdag
Ben echt blij dat ik mij een paar niveaus beter voel dan de afgelopen weken. Enige wat blijft is die moeheid. Ik heb nu een soort dagstructuur in de vorm van te vroeg wakker ergens tussen 05:00 en 06:00 uur. Beetje bankhangen, dan beetje werken en dat hou ik ongeveer een halve dag vol. Daarna liggen, powernap (al slaap ik niet, maar rust er wel van uit), daarna weer wat doen en in de avond stort ik rond de klok van 9 weer in. Dan denk je ga vroeg slapen, maar zo werkt het helaas bij mij niet. Als ik om 9 uur ga slapen wordt ik simpelweg om 03:00 uur wakker. Lastig dit. Volgende week moet mijn brein een marathon gaan lopen en dan is het niet lekker als ik na een halve dag al op reserve zit. Hoop dat ik de komende dagen nog wat kan bijkomen en anders worden het veel powernaps de komende weken.
Ben wel blij dat de weken voorbij zijn gevlogen ondanks de tegenvallende herstelperiode. Ben toe aan het leven naar de nieuwe situatie. Ik ben positief ingesteld en heb mijn beperking altijd benaderd als 'blij met wat ik nog wel kan, oplossingen zoeken voor wat ik niet kan'. Dat heeft prima gewerkt voor mij, want het afscheid nemen van dingen die je niet meer kan gaat dan in kleine stappen en dat maakt het dragelijker. Niet leuker, maar wel dragelijker. De laatste dagen merk ik dat ik steeds meer aan het visualiseren ben van wat ik straks misschien weer wel kan doen. En nu druppelt het besef ook steeds meer door van wat ik heb gemist en wat ik straks misschien weer kan. Ik moet nog starten met de revalidatie, dus weet natuurlijk nog niet precies wat ik ga bereiken, maar toch. De gedachte dat ik straks misschien weer mee kan doen in groepsgesprekken, de gezellige gesprekken aan de keukentafel als mensen komen eten, of gewoon op straat met een wildvreemde. Vooral het communiceren heb ik enorm gemist. En begrijp mij niet verkeerd, iedereen doet zijn best om mij te betrekken in een gesprek, maar het is lastig. Voor anderen om duidelijk te blijven praten en rekening met mij te blijven houden gedurende het hele gesprek, en voor mij is het bijna niet mogelijk om zo lang maximale inspanning te leveren om te kunnen verstaan. Ongemerkt trek ik mij dan bij voorbaat vaak al terug omdat ik weet dat ik toch snel moet afhaken en dat roept frustratie op. Het afgelopen jaar was natuurlijk helemaal extreem want 1 op 1 gesprekken in de meest ideale situatie was al een aanslag op mijn energie en vaak niet eens mogelijk.
Dingen als muziek mis ik gek genoeg niet echt. Muziek zit in mijn hoofd. Hoor het in mijn hoofd en het is nooit weggeweest. Heb ook geen enkele verwachting qua muziek kunnen luisteren met mijn CI. Eerst maar revalideren en daarna gaan we eens kijken wat we met muziek kunnen bereiken.
Goed, vandaag de laatste dove vrijdag. Maandag gaan we beginnen met mijn mooie petrolkleurige CI :-)
Zaterdag, zondag
Zaterdag was een relaxte dag. Ik was uiteraard weer voor 06:00 uur wakker. Vond mijn dochter op de bank. Die was blijkbaar wakker geworden en lag heerlijk te slapen onder haar Peppa dekentje. Schattig. Ben er naast gaan zitten en ze sliep gewoon door. Eenmaal wakker had ze een plan. Monkey Town!… okidoki. Wij naar Monkey Town. Zij spelen/rennen… wij lezen/zitten/koffiedrinken. Interessante omgeving qua geluidsniveau. Kan het niet anders omschrijven als dat het voor mij klinkt alsof ik direct naast een waterval zit. Gigantische constante input van een brei van herrie. Ben na 2,5 net zo gesloopt als mijn dochter dus we gaan mooi gelijk op. Prima invulling van de dag. Daarna nog samen een grote plantenpot beschilderd voor in de woonkamer (beetje kleur toevoegen / wij beschilderen veel). Prima dag verder, maar nog steeds vrij moe. Vandaag, zondag, rustig aan en voorbereiden op morgen. Kijk er enorm naar uit en vind het ook een beetje spannend. Er gaat weer een hoop veranderen, in positieve zin deze keer, maar ook dat is spannend.
