Vrijdag dus een hele succesvolle proefaansluiting gehad. Blijft bizar om al binnen 5 minuten echt te kunnen horen met een CI. Zoveel meer dan ik had verwacht. Ik kijk nu enorm uit naar de revalidatie. Vandaag, zaterdag, dag 11 na de operatie was een aardige dag. In de ochtend buiten 20 minuten gewandeld. Veel in huis gelopen, boodschapje gedaan. Ben vooral nog snel moe en communicatie is vermoeiend. Ik heb vandaag het feedback formulier ingevuld van het LUMC. Ze willen graag weten hoe ik de opname/operatie heb ervaren. Overall ben ik erg blij met hoe het is gegaan. Goede zorg, vriendelijke en behulpzame mensen en niets te klagen. Punt van aandacht is dat ik naar huis ben gestuurd met de opdracht om zelf mijn drukverband na 4 dagen te verwijderen. Klonk als een goed idee (lees: scheelt weer heen en weer reizen), maar het bleek toch wel een aardige klus. Heb geen instructie meegekregen wat te doen als het bijvoorbeeld verkleefd is met de wond, en geloof mij, dat was het. Vind het ook een gemiste kans om te monitoren hoe het gaat. Ziet het er goed uit? Zwelling normaal? Is hoe ik mij voel normaal? Ik zit met vele vragen. Nog steeds. Ik ben mij gek genoeg ook niet direct bewust geweest van alles. Heb bijvoorbeeld een verdoofd gevoel in mijn bovenlip links boven en in mijn tong links. Merk ook dat als ik mijn gezicht frons dat het net even makkelijker gaat en hoger komt op rechts dan links (mijn operatie kant). Lip was na de operatie ook al, smaak (tong) merkte ik ook al snel, maar is het hetzelfde of is het erger geworden? Het lijkt opeens erger. Dat roept stress op, want geen idee eigenlijk of het erger is geworden of dat ik het nu pas bewust voel. Was na de operatie vooral bezig met het drukverband en de pijn in mijn nek. Daarna nek en mijn alien oor. Zelfde met de zwelling. Ik maak nu zelf foto's 2 x per dag. Selfies tegen een witte wand zodat ik kan vergelijken. Wat ik eigenlijk mis is een soort monitor formulier waarop dit soort tips staan. Het is zo een kwetsbaar gebied en bij elke lichte indicatie van een probleem willen ze je al horen zeggen de artsen. Geef dan ook de tools om het goed te monitoren. Ik ben niet iemand die zich snel zorgen maakt, maar zelfs ik vind dit gewoon heel erg spannend. Het zou toch maar mis gaan zeg. Infectie, ontsteking en misschien dat we dat niet op tijd doorhebben. Koorts heb ik niet, maar dat zegt ook niet alles. Je haalt je al snel gekke dingen in je hoofd. Ik zou ook, op de controleafspraak voor het verwijderen van de hechtingen na, geen enkele controle meer hebben. Geen arts meer die er naar gaat kijken. Voelt toch niet helemaal lekker moet ik zeggen. Ik weet dat je zelf (soms) de regie moet nemen en ik regel het wel als ik twijfel, maar lees bij anderen toch veel dat ze het niet goed weten. Dat ze bijvoorbeeld eerst in een Facebook groep medische vragen gaan stellen i.p.v. het ziekenhuis bellen. Dat is niet ok natuurlijk. Gelukkig dat er ervaren mensen in zo een groep zitten die ook gelijk doorverwijzen naar de arts, maar toch.
Zondagochtend
Het voelt niet goed mijn gezicht en heb daarom een uitgebreide mail gestuurd naar mijn arts en het ci team. Laten bellen kan, maar dan komt het verhaal toch anders over. De linker helft van mijn gezicht doet niet lekker mee en het is echt slechter geworden. Geen totale uitval, maar wel minder dan de dagen ervoor. Heb ook geen bevredigend gevoel overgehouden aan het gesprek met de arts vrijdag. Heb geen idee wie ik nu eigenlijk heb gesproken. Verpleegster haalde een arts erbij. De arts haalde een arts erbij. Die arts moest ook weer met iemand overleggen. Waarschijnlijk heb ik alle opleidingsjaren / AIOS voor mijn neus gehad.
Ik werd na mijn mail binnen een kwartier al terug gemaild door de dienstdoende arts. Blijkbaar ging er een alarmbelletje af. De dienstdoende arts had toen ook al overleg gehad met mijn professor n.a.v. mijn mail en ze wilden mij vandaag heel graag zien om mij persoonlijk te kunnen beoordelen. Top. Spoedeisende hulp it is. Ben zelf met de trein gegaan. Mijn vriendin had een verzwikte voet. Het was even overleggen wat het meest veilig was (strompeltje en hoortniks). Ik zelf met de trein, of zij met de auto (ik en auto nog maar even niet). Zelf met de trein dus en ook praktischer met mijn dochter.
Op de spoedeisende hulp
Om 13:00 uur was ik er. Na een kort intake gesprek begon het wachten op de KNO arts. Dit was dezelfde vrouw als waar ik mee had gemaild. Dat is handig. Zij constateerde idd ook de afwijking. Niet alarmerend in de zin van all hope is lost, maar het is natuurlijk wel vreemd dat het opeens erger wordt. Oren zagen er goed uit, keel, mond, neus. Lichte verhoging (waarschijnlijk door inspanning), maar geen koorts. Wond ziet er heel netjes uit, zwelling ook rustig. Dus wat dan? Zij heeft direct weer telefonisch overleg gehad met mijn arts de professor. Bloed was inmiddels al geprikt, maar hij wilde ook een nieuwe CT scan, stevige ontstekingsremmers (niveau 5 x zo sterk als prednison), een zalf voor mijn oog (oog gaat net niet helemaal dicht) en hij wil mij woensdag extra zien. Dan begint het wachten. CT scan is minutenwerk. Wachten op de uitslag duurt aanzienlijk langer. Rond 16 uur kreeg ik de uitslag van de CT scan. Zag er gelukkig goed uit en er is geen verschil met de CT van de dag na de operatie. En aangezien ik al weet dat het implantaat het doet is hier gelukkig niks mee aan de hand. Wat ik zelf denk en aanvoel is dat er iets sluimert. Ben net even te moe terwijl ik normaliter vrij snel herstel. Heb af en toe ook koortsig gevoel maar dan net geen koorts. Ik had zelf zoiets van lamleggen met die hap. Stevige ontstekingsremmer er tegenaan gooien en nu even all in. Voel mij namelijk verder ok. Eetlust prima, drink veel, bewegen gaat goed, etc.
Goed, wel even schrikken dit. Raar gevoel als je gezicht niet echt meewerkt. Je ziet niks aan me tot ik knipoog. Met rechts als een volleerde charmeur, links als een schattige tweejarige. Dus pillen, arts en woensdag weer verder praten met mijn eigen arts.
Wat ik heb geleerd op de spoedeisende hulp
Mijn dochter mag NIET op hockey. Echt serieus niet nooit ever. De halve spoedeisende hulp zat vol met hockey meiden. Bizar! Dikke enkels, compleet blauwe benen, knieën, armen in de prak. Herinnerde mij ook weer van de HAVO dat mijn partner in crime ik noem geen namen (Lotte ;-) ook altijd half gesloopt was na een wedstrijd, beurs, krukken. Ik vond mijzelf absoluut tot de beter bedeelde mensen horen qua klachten daar op spoedeisend. Er kwam ook nog een heel klein babytje binnen met vuurrode wangetjes en zag er echt heel ziek uit. Zo zielig! Tot ik door had dat ze daar voor de vader zaten. Oeps. Ik wilde bijna vragen of ze ook even naar de baby wilde kijken, maar sommige dingen kan je beter denken dan zeggen schijnt. Het is en blijft een bijzonder afdeling die ik de laatste jaren iets te vaak heb gezien (niet voor mezelf overigens). Het helpt wel als je het reilen en zeilen daar kent. Geen haast, just go with the flow, want iedereen doet zijn best ook al duurt het altijd lang. Versta er natuurlijk geen fluit. Handig dat ik uren met de zelfde groep mensen zit dus als mijn naam werd omgeroepen had ik steeds meer hulptroepen. Met de AVA app + spraakafzien ben ik er verder prima uitgekomen. Niemand durfde verder met mij te praten op het personeel na. Maf toch eigenlijk dat als je roept dat je doof bent, iedereen niet meer met je durft te communiceren.
Wijze les
Ben blij dat ik er zelf stevig bovenop zit en aan de bel trek als iets naar mijn idee niet klopt. Ben ook blij dat de artsen hier heel goed mee omgaan en het waarderen dat ik zelf ook nadenk. Ik ken mijn lijf tenslotte ook het beste en voel gewoon dat er iets niet klopt. Niet categorie all hope is lost, maar wel iets wat sluimert. Ik had daar ook niet weggegaan zonder ontstekingsremmers. Petje af voor de hele snelle reactie en het directe overleg met alle betrokkenen. Lekker idee dat ik echt een team heb daar wat meedenkt en handelt zodra het nodig is. Ik kreeg maandag ook direct in de ochtend nog een mail van de maatschappelijk werkster uit mijn ci team puur om te vragen hoe het ging. Top.
Ma 14 oktober, 13 dagen na de operatie
Vannacht geslapen met zalf in mijn linkeroog en een horlogeglaspleister er overheen. Nog nooit van zo een pleister gehoord en mooi scrabblewoord ook. Whatever. Het doet wat het moet doen en slapen doe ik toch wel. Voelde mij vanochtend een stukje fitter dan de afgelopen dagen. Prettig. Ben mee gegaan mijn dochter naar de creche brengen en daarna vanaf kantoor naar huis gelopen. 30 minuten rustig wandelen en dat ging prima. Fijn :-) Net weer een nieuwe pil ingenomen en hoop dat dit iets gaat doen. Weet niet of het fitter voelen er iets mee te maken heeft. Merk nog niet echt verschil in de bewegelijkheid van mijn gezicht. Zwelling lijkt wel iets kleiner, maar dat idee had ik gisteren ook al. Goed we gaan het meemaken deze week. Voordeel van alle extra medische perikelen is wel dat de tijd lekker snel gaat en de revalidatie zo wat minder ver weg lijkt. Voor de rest een prima dag dit. Blij dat ik mij wat fitter voel en ook heel netjes denk amper 2 weken na de operatie. Ik slik gewoon braaf de pillen en woensdag zien we weer verder. Mijn aangezichtszenuwprobleem wordt in ieder geval niet erger en dat is prettig. Zwelling is kleiner geworden / zo goed als weg. Beter.
