Vrijdag had ik weer afspraken in het LUMC na een vrije dag op donderdag. Vond het wel enigszins spannend vanwege die afwijkende meting van woensdag. Om 14:00 uur had ik de eerste afspraak met de logopediste. Samen met mijn zus en nichtje weer oefeningen gedaan en dat ging goed. Merkte wel dat de verstaanbaarheid iets lastiger was. Halverwege had de logopediste even aan de audioloog gevraagd of hij toevallig al tijd had voor die nieuwe meting. Dat had hij. De meting was goed. Alle waarden op een na waren weer vrijwel gelijk als bij de start. 1 waarde was nog iets verhoogd, maar wel een stuk lager dan woensdag. Prettig. De instellingen van mijn CI konden daarom weer teruggezet worden en ik merkte gelijk dat dit goed was voor de verstaanbaarheid. Technisch gezien komt het erop neer dat hoe minder stroom er nodig is hoe preciezer ze de elektroden kunnen aansturen. Hij heeft mijn CI ook 7% harder gezet. In het begin starten ze altijd wat zacht, al heb ik daar weinig van gemerkt.
Volgende afspraak was de hoortest. Leuk, en was heel benieuwd. CI is natuurlijk 10 minuten daarvoor anders afgesteld dus dat is ook weer wennen. De eerste test bestond uit piepjes. Zodra ik die hoorden moest ik op een knop drukken. Erg grappig, want ik hoor nu natuurlijk ook veel bijgeluiden. Ik hoorde voetstappen op de verdieping erboven, geritsel van papier, bewegen van de muis, de wind buiten… best lastig om tussen al die geluiden de piepjes te ontdekken, maar ging goed.
De rest van de test bestond uit woorden. Ik zit voor een speaker en ik moet de woorden die ik hoor herhalen. We begonnen op normaal spraakniveau (volume), maar voor mij natuurlijk niet helemaal normaal want mijn CI was net harder gezet. Met mijn normale hoortoestellen in, dus voor de operatie, haalde ik 15%. Nu met 1 CI kwam ik al tot 76% bij normaal volume. Dat is een hele goede score voor een eerste meting! Toen gingen we meten met meer volume. Maar meer volume + CI die harder is gezet = dubbel zoveel volume en dat was lastig want het geluid vervormde enigszins. Ik haalde toch nog ruim 60%.
De derde meting was met iets lager volume dan gespreksniveau. Het grappige is dat dit volume dus overeenkomt met wat ik de afgelopen dagen hoorde. Mijn score was echt bizar. 89% verstaanbaarheid. Hoe dan?!? De vrouw die de meting deed was ook stomverbaasd. Zo een score had zij nog niet eerder meegemaakt na 4 dagen revalideren. Ik ben ook nog steeds oprecht verwonderd. Hoe is dit mogelijk? 89% is meer dan veel CI dragers überhaupt halen na hun hele revalidatie en ik haal dit al na 4 dagen. Wonderlijk, gaaf… heb er eigenlijk geen woorden voor. Hier komt onze gezinsuitspraak om te hoek kijken. Verbaas u niet, verwonder u slechts.
Maar ben ik dan al klaar? Nope, zeer zeker niet. Er valt nog ontzettend veel geluiden te herkennen, klanken beter te onderscheiden, etcetera. Ik oefen dus elke dag, alleen moet de oefeningen moeilijker maken om er echt iets aan te hebben. Daarbij klinkt het geluid nog steeds erg laag en deels metaalachtig. Mijn dochter van 3,5 klinkt nog steeds als mijn schorre zoon van 16 (die ik niet heb). Hier kan ik dus nog heel veel stappen in zetten. De komende weken heb ik elke woensdag weer een fitting en dan gaan we fine-tunen qua afstelling. Ik kreeg nog het advies om dit weekend misschien wat minder te oefenen of alleen door normale gesprekken te voeren, en proberen meer rust te pakken. Moeheid blijft wel lastig moet ik zeggen, al ging het vandaag wel ok. Zo een goede score geeft ook energie moet ik zeggen en die normale waarde neemt ook weer een zorg weg. Voor de rest doe ik het rustig aan. Heb pas 1 week revalidatie achter de rug en ben benieuwd hoe het geluid nog gaat veranderen de komende weken. Merk nu al dat het harder zetten precies op het juiste moment is gedaan. Ben inmiddels gewend aan meer geluid. Nu het harder staat hoor ik nog meer. Op straat lopen is geweldig momenteel. Als ik in het centrum loop ervaar ik het als 1 grote ontdekkingsreis. Hoor overal stemmen als ik langs mensen loop, airco's van winkels, een man die een muntje liet vallen, iemand die een zakje opentrekt, een vogel die langsvliegt, auto's, voetstappen, iemand die de rist van zijn jas dicht doet, huilende baby, het zoomen van de roltrap… voor horende mensen normaal en veel geluiden registreer je niet eens meer bewust, bij komt het nu allemaal binnen. Heerlijk :-)
Goed, van het weekend maar weer even muziek luisteren. Kijken of daar weer wat groei in zit. Weekend is verder rustig, deels gedwongen want alles loopt weer net even anders dan gepland. Goed, ben moe genoeg dus rustig aan is op zich ook wel handig. Ik kreeg ook het advies om het weekend wat rust te pakken en niet teveel te oefenen.
Maandag gaan we weer verder met revalideren. Volgende week van ma t/m do 10 afspraken in het LUMC. De twee weken erna 10 in Leiderdorp (logopedie), 2 in het LUMC voor nieuwe instellingen. En daarna nog 6 afspraken tot eind januari. Ik vind het allemaal prima. Het loont zullen we maar zeggen :-)
Maandag 11-11
Vandaag had ik 3 afspraken in het LUMC. De eerste was met maatschappelijk werk, wat ook onderdeel is van het ci team. Was een korte afspraak, want los van de moeheid gaat het natuurlijk voorspoedig. Daarna had ik nog 2 hoortrainingen. Dat ging goed. Waar ik vorige week nog moeite mee had ging nu heel soepel. Bij achter elkaar 3 verschillende namen zeggen en die moest ik dan herhalen. Had bijna alles goed en er zitten echt serieus rare namen tussen. Vorige week was dit dus nog lastig. Paul was vandaag mee en hij vond het ook opvallend dat oefeningen van vorige week nu al veel makkelijker gingen. Had vandaag ook een andere logopediste dan de afgelopen week. Die variatie is ook goed. Ze maakte het moeilijk en dat is top. Complete zinnen nazeggen waarbij elk woord dus goed moet zijn. Elke keer woorden toevoegen aan zinnen die ik dan moet herhalen. Zij wisselde af met Paul, dus ook nog mannen en vrouwen stem wisseling. Samengevat: ging erg goed, Dennis nu helemaal leeg. Het is niet uit te leggen hoe moe je hier van wordt. Heel ander soort moeheid dan door slecht slapen of hard werken. Enige waar ik het een beetje mee kan vergelijken is met een eindexamen middelbare school waarbij je hoofd zowat ontplofte van het studeren en alle nieuwe kennis die je moest opslaan. Ik moet letterlijk elk geluid wat ik hoor opnieuw een plek geven. Het blijft ook wonderlijk om rond te lopen en al die geluiden op te pikken die jullie al niet meer bewust horen. Suiker wat op een pannenkoek valt, dat papiertje wat iemand 5 meter verderop verfrommeld, overal komen stemmen vandaan, flarden van gesprekken, voetstappen, iemand die op een tafel tikt, lepeltjes in kopjes koffie, ik hoor mijzelf kauwen… en zo kan ik eindeloos doorgaan en dat doet mijn brein dan ook. Daar wordt een mens moe van zeg maar.
Dinsdag en woensdag
Slapen gaat een stuk beter in de zin van wat ik 's nachts soms mis maak ik goed in de avond. Lees: val gewoon om 21:00 in slaap op de bank. Echt niet normaal hoeveel energie je brein kan vragen. Het blijft wonderlijk.
Het oefenen en revalideren gaat goed. Waar ik vorige week nog moeite mee had gaat nu al weer eens stuk makkelijker. Namen, tijden… vorige week erg lastig, nu bijna foutloos. We zijn ook echt op de nuances aan het oefenen en voor horenden zijn die al lastig te verstaan. Bijvoorbeeld 3 woorden achter elkaar en ik moet dan achterhalen welke zij herhalen faal / vaal / waal… echt na 30 van dit soort rijtjes en dan ook nog blind door elkaar dan kijk je scheel. Totale meltdown na 2x een half uur :-)
Woensdag hebben we ook nog wat instellingen aangepast. Ik merk dat ik nog steeds niet echt de hele hoge tonen meekrijg. Heb nu meerdere programma's op mijn ci en dan kan ik testen wat het prettigste luistert. Blijft grappig dat een computer verbinding maakt met het implantaat in mijn hoofd. Aanpassingen kan doen aan de elektroden en dan ook nog per elektrode. Elektrode 16 van 16 is degene die de hoogste tonen produceert. Goed, nu even kijken of dit wat doet. Vooralsnog lijkt het prettiger te klinken met aanpassingen uit programma 3… ik vind het prima.
Vanmiddag, donderdag, is alweer de laatste training in het LUMC. Raar idee hoor. Vanaf maandag 2 weken lang naar Leiderdorp voor logopedie. Vanmiddag ook een nieuwe hoortest. Kijken of ik weer wat vooruit ben gegaan. Verwacht zelf niet direct die 89% de verbeteren (misschien licht), maar verwacht wel verbetering met de hardere geluiden en de zachtere. We zullen het zien.
