Meer dan een jaar geleden sinds mijn laatste blog. Dat zegt uiteraard iets over hoe ver ik in het proces zit na mijn operatie in oktober 2019 en aansluiting in november 2019, maar het betekend niet dat ik niks meer meemaak. Nieuwe ontdekkingen blijven komen. Hoe het nu gaat:
Qua horen ben ik helemaal gewend. Het gebruik maken van mijn CI (Advanced Bionics Q90) met alle ondersteunende solo apparatuur is routine geworden. Sta er niet echt meer bij stil. Anderen wel en het is en blijft een groot gespreksonderwerp. Dat is helemaal prima. Ik leg graag uit wat ik op mijn hoofd heb zitten. Mensen staren nog steeds. Logisch ook. Ben kaal en kan het niet echt verbergen of zo (en dat zou ik ook niet willen). In het zwembad is het ook altijd lachen. Het ziet er bijzonder uit, snap ik. Doosje op mijn bovenarm met daaraan een lange witte kabel en een grote witte dop op mijn hoofd. Ik zou ook kijken. Voor de rest is het gewoon een heel groot positief verhaal. Kan er waanzinnig goed mee horen. Veel meer dan ik had durven hopen. Ik kan zelfs muziek luisteren. Ik ben er inmiddels dus aan gewend en kan goed zien op welke fronten het minder gaat. 100% horen kan niet met een CI. Ben nog steeds slechthorend, dat zal nooit veranderen en dat brengt uitdagingen met zich mee.
Ook leuk: ben geïnterviewd door doof.nl voor de rubriek Onbeperkt ondernemend.
En binnenkort nog meer mooi nieuws want ik ben sinds kort verbonden aan een stichting als adviseur.
Wat (soms) minder gaat
Ik merk dat ik soms wisselende kwaliteit in verstaan ervaar. Blijft lastig om te bepalen waardoor dat op dat moment komt. Als ik erg moe ben dan versta ik minder. Logisch, heeft ieder mens. Kwestie van minder kunnen focussen en concentreren. Punt is alleen dat er technisch natuurlijk ook het een en ander mis kan zijn. Kabeltje? T-mic? Zendspoel? Processor? En in het worst case scenario ook met het implantaat in mijn hoofd (al denk ik daar nooit aan op zo een moment). Als de kwaliteit van het geluid minder is en als dat langer dan een dag aanhoudt start ik met alles losmaken wat los kan en de contactpunten extra goed schoonmaken + losse onderdelen extra in de droogdoos. Helpt dat niet dan vervang ik het kabeltje en als dat niet helpt ook de zendspoel. Ik merk nu na bijna 3 jaar dat de levensduur van die 2 bij mij niet heel lang is. Kabeltje gaat echt max een jaar mee en ik merk meestal verschil na het vervangen van de zendspoel. Voel mij trouwens ook na bijna 3 jaar soms best nog wel stom. Laatst had ik een breuk in mijn t-mic. Had dus een nieuwe gekregen en kwam er nu pas achter dat de t-mic microfoon covers heeft die je kan vervangen. Ok, nooit gerealiseerd. Kan mij voorstellen dat dit van invloed is op het geluid. Zelfde geldt voor de microfoons op mijn processor. Ieniemini kleine zwarte dopjes. Die moet je dus ook af en toe vervangen. Aha. Zo leer ik nog wat bij. Nadeel is dat ik dat mini dopje er wel uit krijg, maar een nieuwe er niet meer in.
De CI op het plaatje is trouwens de allernieuwste uitvoering. Ik moet nog 2 jaar wachten tot ik deze krijg. Grootste verschil is dat hij ingebouwde bluetooth heeft (handig!) en weer bijna 20% kleiner is dan degene die ik nu heb.
Bellen blijft ook een lastig iets. Ik denk wel dat het aan mijn instellingen ligt. Nu bel ik (de weinig keren dat ik bel) met de beller op speaker. Dat gaat soms, maar niet ideaal natuurlijk. Ik heb de CI Connect (bluetooth connector), ideaal voor muziek luisteren, maar bellen dus niet. Bij mijn volgende bezoek in het LUMC maar bespreken. Ik realiseerde mij laatst dat ik al een 2 jaar geen controle meer heb gehad. Laatste keer LUMC was toen ik meedeed met een onderzoek. Ben toen wel aangesloten dus ik wist toen dat alles het nog deed, normale waardes had en de test zelf liet ook wel zien dat ik bijzonder goed nuances in toonhoogte kan waarnemen. Maar toch apart al speelt Corona hier natuurlijk ook in mee. En op het moment dat je er aan denkt valt dus de brief op de deurmat. November mag ik voor controle langskomen. Nieuwe hoortest en een fitting.
Apparatuur Als ik langere tijd de deur uit ga dan heb ik standaard mijn doosje met accu's mee en mijn Roger Select (externe microfoon). Hiermee kan ik in bijna alle situaties vooruit. Als ik op vakantie ga dan neem ik een doosje mee met reserve onderdelen, oplaadstation en mijn Aqua case. Ben vooral enorm blij met de Roger Select. Briljant apparaat waarmee ik zelfs in de meest uitdagende situatie kan verstaan.
Ik ben positief verrast door de levensduur van mijn accu's. Ik merk weinig achteruitgang na 3 jaar. Als ik een dag geen gekke dingen doe (harder zetten, uren videobellen, lang muziek luisteren) dan doe ik nog steeds 17 uur met de grote accu (in het begin 18 uur). Bijzonder. Met de kleine accu's doe ik meestal 8 tot 9 uur. Ik heb dus maximaal 1 accuwissel per dag. Ik heb trouwens 4 accu's. 2 grote, 2 kleintjes. De kleintjes gebruik ik alleen nog in combinatie met mijn Aqua case en ter afwisseling (zodat ze goed blijven en af en toe een laadcyclus hebben). De 2 grote hebben allebei een andere connector (een klein 'schoentje' die je op de accu bevestigd). FM en Bluetooth. En ja, dat is ongelooflijk onhandig want eigenlijk heb je beide nodig voor maximale connectiviteit en nu moet ik elke keer wisselen wat ik dus in de praktijk niet doe.
Nieuwe ontdekkingen:
Een helm. Die had ik nog niet op gehad. Ik vermeed ook een beetje activiteiten waarbij ik een helm op moet. Karten en dergelijke, leek mij lastig. Laatst ben ik gaan indoor skiën. Daar moet je verplicht een helm op. Ik dacht ik vogel daar wel uit hoe en wat. Dit ging echt veel makkelijker dan ik dacht. Kreeg gewoon 4 helmen en daarna passen en kijken wat werkt. Bij 1 helm ging het goed. Strak genoeg, maar met opdoen veegde ik niet direct de zendspoel van mijn hoofd en had geen grote druk op de CI plek. Ik had mijn Aqua case gebruikt dus processor kon ik veilig opbergen onder mijn jas en beetje zweten onder die helm ook geen probleem. Was echt top. Kon gewoon horen met een helm op :-) Best handig op een skipiste en vooral ook veel en veel gezelliger. Fijn ook dat ik geen evenwichtsklachten heb tijdens het skiën. Heb er eigenlijk alleen last van als ik lig en te snel opsta. Ook op een ladder en dan boven mijn hoofd werken is een absolute no go.
Een andere ontdekking was ook wel interessant. Op mijn rechteroor draag ik geen hoortoestel. Restgehoor is zo weinig dat het geen enkele bijdrage leverde aan verstaan. Vergeet ook wel eens dat ik ooit kon horen met dat oor. Tot laatst. Zwemmen op vakantie met mijn dochter. Zij haalt flink wat decibels. We waren flink aan het stoeien/gooien/smijten en ze gilde van plezier recht in mijn rechteroor. Dat hoorde ik… ik schrok er gewoon van. Mijn brein dacht ook what the fuck is dit man, geluid?!?! Binnenkort voor de grap eens mijn oude hoortoestel in doen. Hoge tonen en op > 120db of zo dan hoor ik nog wat. Heb destijds de begrenzing van mijn toestel laten halen om er nog een laatste restje volume uit de persen. Nogmaals, qua beter verstaan heb je daar helemaal niks aan, maar misschien wel lekker om weer eens iets van geluid te horen via de akoestische manier, fluiten of zo. Fluiten klinkt voor mij met een CI nog steeds alsof je een dood vogeltje probeert te reanimeren. Ik begin mij wel steeds meer te beseffen dat niks horen op rechts een beperking is. Bijna iedereen die ik ken die aangeeft goed te horen, stemmen te herkennen, etc draagt op hun andere oor een hoortoestel of heeft nog restgehoor in het geïmplanteerde oor. Die combinatie van elektronisch horen en akoestisch horen voegt dus vaak wel iets toe. Goed, kan hier natuurlijk niks aan veranderen. Denk ook niet dat ik nog veel beter zou kunnen verstaan als het wel had gekund (ik scoor al 93%), maar herkenning van stemmen is en blijft lastigen denk ook wel dat het mij meer energie kost met 1 oor i.p.v. 2. Voor mijn andere oor heb ik wel een Naida Link Cross. Dat is niks meer/minder dan een extra microfoon voor op mijn andere oor. Deze draag ik tot nu toe weinig. Klein apparaatje wat niet echt stevig op mijn oor zit. In drukke ruimtes ga ik er slechter door verstaan (van 2 kanten herrie). In de auto en rustige omgeving wel soms praktisch. Moet nog ontdekken was hierin lekker werkt.
Grafherrie / geluidsbeleving Ik merk dat ik nog steeds gevoelig ben voor geluid vooral als ik moe ben. Vind snel iets te hard of te irritant. Wat voor de rest dan normaler klinkt is voor mij al snel, zoals ik dat liefkozend noem, grafherrie. Ik probeer in 80% van de gevallen er niks van te zeggen of het helemaal te negeren. Ik ben mij er echt van bewust dat vooral ik er moeite mee heb. Soms lukt het negeren prima. De andere kant van de medaille is dat als ik mij niet kan onttrekken aan de herrie ik behoorlijk overprikkeld raak. Niet fijn en vooral vermoeiend. Vlak voor dat moment ruk ik meestal de zendspoel van mijn hoofd (met een dramatische zucht ;-), maar dan is het totaal stil. Die overgang van herrie naar totale stilte is ook niet fijn. Snapt mijn brein helemaal niks van tenzij ik dit doe als ik ga slapen. Blijft soms lastig om de juiste modus te vinden. Ik mag er zijn en wensen hebben, maar de rest moet zich ook gewoon kunnen gedragen zoals ze gewend zijn. Acceptatie dat het meestal goed gaat is de sleutel. De ideale situatie bestaat niet. Het speelt vooral als ik moe ben. En het rare is dat iets wat eerst als herrie binnenkomt normaler wordt als ik echt begin te luisteren. Heb ik regelmatig met de TV. Ben dan iets anders aan het doen en luister dus niet. Dan is het herrie. Als ik ga zitten en het ga volgen dat wordt herrie opeens een stem. Dat is prima. Blijkbaar heeft dit dus met focussen te maken. Blijft wonderlijk. Als ik er niet op focus versta ik weinig. Als ik oplet hoor ik bizar goed. Ik merk dat ik ook vaker mijn spraak in lawaai programma aan moet zetten. Dan hoor ik toch nog, maar veel bijgeluid wordt weggedrukt. Geeft dan toch een soort rustmoment.
Hoe nu verder
Ik kijk uit naar mijn afspraak in het LUMC. Denk dat het tijd is voor wat nieuwe experimenten. Ben bijvoorbeeld benieuwd of mijn muziekprogramma nog wat beter kan en vooral dus mijn programma om te bellen. Voor de rest kijk ik stiekem al een beetje uit naar de nieuwe set die ik over 2 jaar krijg. Het lijkt mij een verademing als ik normaal contact kan maken met mijn telefoon en computer zonder een accu te hoeven wisselen. Het klinkt niet veel werk, maar het is toch een gedoe om even een telefoontje te kunnen doen of even een filmpje te kunnen kijken. Denk dan vaak 'laat maar'.