In het kader van 'volgens mij klopt dit niet' heeft Jen afgelopen maandag het CI team gebeld. Het was een beetje verwarrend gesprek, want er is waarschijnlijk iets niet helemaal goed gegaan met het verwerken van mijn verwijzing (het spoed gedeelte zeg maar). Ze ging direct overleggen met het team of ik toch niet eerder dan 4 maart gezien moet worden. Mijn gevoel dat er iets niet goed gaat klopt dus wel.
Dinsdag werd Jen teruggebeld door het team. Ze hebben alles op zijn kop gezet en ik moet een dag later al in het ziekenhuis zijn voor de eerste 2 afspraken. Dat is snel zeg maar. De eerste afspraak is een hoortest en de tweede uitgebreide uitleg over het CI traject. De volgende 4 afspraken zijn ook al ingepland en die heb ik komende maandag al. Afspraak met Prof. Frijns (dé expert op het gebied van implantaten), logopedische test, gesprek met audioloog en met maatschappelijk werk. Met de uitkomsten van de 6 afspraken gaat het team vergaderen en bepalen of ik naar de onderzoeksfase ga.
Woensdag dus de hoortest gehad (toon en spraak). Toon was niet wezenlijk anders dan de vorige 2 testen van 2 en 3 weken geleden. Spraak was kort. Op beide oren zonder hoortoestellen heb ik de score van tadadadadada 0%. Dat is ook een dikke prestatie. De coördinator bood haar excuses aan, omdat de verwerking van de verwijzing niet goed is gegaan. Met het label spoed had ik al veel eerder ingepland moeten worden. Waar het mis is gegaan is niet helemaal duidelijk (stiekem eigenlijk wel), maar het is dus goed dat we er zelf achteraan hebben gezeten. Maakt ook allemaal niet meer uit nu, we zijn gestart en dat is het belangrijkste.
De uitleg over het CI traject was prettig. Fijn gesprek, veel informatie maar duidelijke uitleg. Het meeste wist ik al, maar het was handig dat ik vragen kon stellen. Heb een map meekregen met alle info en daarbij ook een voorbeeldschema van het revalidatietraject. Dat wordt intensief en hier moeten Jen en ik even goed op gaan puzzelen. Ondernemer zijn heeft voordelen (we zijn flexibel), maar ook nadelen en dat is dat we niet kunnen zeggen van we gaan even een maand samen niks doen (los van het feit dat we daar ook niet toe instaat zijn, niks doen). Ik heb een co-therapeut nodig die mij gaat helpen met revalideren. Die persoon gaat dus de eerste week elke dag mee naar het ziekenhuis voor oefenen en afstellen van de CI. Daarna minder frequent, maar het is niet niks. Meerdere co's kan en 2 of 3 is ook prima. Even kijken hoe we dit dan in gaan richten. De coördinator gaf wel aan, en daar heeft ze een punt, de revalidatie is heftig, maar waar je nu in zit heftiger. Ben nu al mijn energie aan het steken in zo normaal mogelijk functioneren, maar ben echt compleet gesloopt aan het einde van de dag. En waar leidt dat toe? Naar het einde van de dag en de volgende dag beginnen we weer op nieuw om in het weekend weer bij te tanken. Straks met revalideren heeft het tenminste een doel. Mijn energie steek ik met alle liefde in een oplossing.
Het was wel leuk om echt even een CI in handen te hebben en dat ik aan de hand van een model kon zien hoe groot zoiets is (in je hoofd). Mooi stukje techniek. De verwachting is nu dat ik ook met spoed door ga naar de onderzoeksfase en die onderzoeken (speciale hooronderzoeken, mri scan, CT scan, evenwichtsonderzoek, etc etc) dus op korte termijn worden ingepland. Mijn afspraken lopen qua volgorde ook iets anders vanwege het versnelde traject. Normaliter starten ze met hooronderzoek en daarna gesprek met de KNO arts, maar ik heb dus al het intake gesprek gehad voor de CI en zit maandag met de KNO.
Wederom blij met de schrijftolk die ik vandaag mee had genomen. Denk trouwens dat ik aandelen moet krijgen in de Ava app. Niemand kent die app en alle hoorprofessionals zijn oprecht verbaasd als ze mij die app zien gebruiken om vervolgens een aantekening voor zichzelf te maken om die app te downloaden.
Qua planning:
Als ik in aanmerking kom voor een CI dan zal het redelijk snel gaan. Ben geen mega mega spoed en dat is ook ok want we moeten nog een hoop gaan regelen thuis. Maart is al helemaal ingepland/ingedeeld dus april/mei ligt in de lijn der verwachting. Hoop april natuurlijk. In maart gaan we ook nog lekker een week op vakantie. Alleen onze mei vakantie wordt nu waarschijnlijk lastig. We gaan vliegen, maar dat kan niet als ik net een CI heb. Lastig, maar CI heeft voorrang uiteraard. De onderzoeken die ze in de tweede fase gaan doen kunnen de planning nog veranderen, maar dat is niet te voorspellen.
Dit was een vermoeiende dag maar blij dat ik de eerste stap heb gezet in het CI traject. Maandag wordt een lange dag denk ik. 4 afspraken, testen, maar met plezier. Maandag gaan we weer een spraaktest doen maar dan met hoortoestellen in. Benieuwd hoe ik dan scoor. Ik gok 10 a 15%. De eerste afspraak is om 08:30 en de laatste om 12:30.
Binnenkort kan ik alle CI dragers die ik ken dus gaan bestoken met vragen. Ben mij een beetje aan het verdiepen in welke CI ik dan wil (welk merk). Lastige keuze hoor. Resultaat is volgens alle deskundigen het zelfde bij elke merk, maar cosmetisch, solo apparatuur, etc etc is allemaal merk afhankelijk. Ik neig nu een beetje naar Advanced Bionics en Cochlear op de tweede plaats. Heb dit stukje maar even geparkeerd, want kom ik totaal nu nog niet uit. Heb meer info nodig dan ik zelf bij elkaar kan googlen.
Hoe het nu verder met mij gaat? Ik ben moe. Ben eigenlijk gewoon aan het doen wat ik altijd deed, alleen dan nu met veel meer moeite. Vrijdag ook bij BNI geweest (zakennetwerk) en zonder schrijftolk. Met de Ava app kom ik een heel eind en het was redelijk te volgen. Schrijftolk maakt het wel heel veel makkelijker dus ben blij dat ze er volgende week weer bij is. Ik ben mij er bewust van dat het niet vol te houden is om te blijven doen wat ik altijd deed als ik daarbij niet ook extra ontspanning heb. Ik probeer dus wel gedurende de dag mijn rustmomenten te pakken. Stuk wandelen, of in een luie stoel wat lezen. Ene dag gaat dat beter dan de andere. Wil ook gewoon qua werk de boel op orde hebben zodat ik straks ook relaxt kan revalideren.
Nu weekend. Straks even lekker naar de sportschool en vanmiddag nog geen idee wat we gaan doen. Lekker naar buiten denk ik en genieten van de zon.
