Vandaag 4 afspraken op het program. De eerste is om 08:30 uur met dr. Frijns. Dit was een goed gesprek. Hij probeerde een compleet beeld te krijgen van mijn hoorgeschiedenis. Zijn visie is om het CI in mijn tot 5 weken geleden 'goede' linkeroor te plaatsen. Dit oor is dik 10 jaar mijn dominante oor geweest. Op rechts hoor ik nu nog geluid dus dat is straks praktisch in samenwerking met mijn CI (maakt de keuze voor een merk ook een stuk makkelijker). Hij verwacht bij mij goed resultaat en acht de kans dat ik straks weer kan bellen met mijn CI groot. Garantie tot aan de deur natuurlijk, maar hij zegt het niet voor niks. Qua planning is het lastig te zeggen. Hij zegt dat ik helemaal vooraan sta in de file. Wat dat precies betekend weet ik niet. Weet wel dat ze het 'spoed' gedeelte erg serieus nemen. Enige mensen die meer spoed hebben zijn mensen die van goed horend naar doof zijn gegaan. Verder was het een fijn gesprek. Hij hamerde wel stevig op de revalidatie. De onderzoeken waren niet speciaal qua uitkomst. Evenwicht was wel zwak. Met ogen dicht op 1 been staan lukte niet. Gek! Het helpt niet dat mijn rug/nek vast zitten (vorige week hele rare houding op de bank ik slaap gevallen). Even los laten maken dus voordat ik het evenwichtsonderzoek heb.
Daarna wachten op de volgende afspraak met logopedie. Daar deden we diverse hoortesten met hoortoestellen in en testen gericht op spraakafzien. Voor mijn gevoel moest ik bijna alles gokken wat ik hoor en dat klopte ook wel redelijk. Heb een verstaanbaarheid van 30%. Dat is niet veel en ook nog eens in een stille ruimte. Met omgevingsgeluid blijft daar niks van over en ben ik volledig afhankelijk van spraakafzien. Nuttige onderzoeken en vooral nuttig omdat dit soort testen straks veelvuldig terugkomen tijdens de revalidatie. Maar dan om mijn progressie te monitoren als het goed is.
De derde afspraak was met de audioloog. Wederom werd mijn hoorgeschiedenis besproken en de uitslag van de testen tijdens de vorige afspraak. Ook hier weer benadrukt hoe belangrijk de revalidatie is. Ik had al gehoord dat het LUMC een zeer intensieve revalidatie kent. Zoals zij zeggen 'je kan maar 1 x revalideren'. Mee eens en laten we het dan goed doen. Mijn gehoorverlies schijnt apart te zijn omdat ze het meestal contra zien. Ik hoor vooral nog hoge tonen en de meeste slechthorenden andersom. Dat kwam altijd ten goede van mijn verstaanbaarheid. Soort geluk bij een ongeluk. Van alle deskundigen krijg ik het advies om advies in te winnen over welk merk ci ik wil.
De vierde afspraak was met maatschappelijk werk. Hier keek ik zelf het meeste naar uit, want veel vragen. Meeste gesprekken gaan namelijk over de technische kant, de verwachting, risico's, revalideren, operatie, maar niet over hoe ik mij nu voel en hoe het voor mijn omgeving is. Fijn om even te kunnen praten over hoe het nu is en waar ik mij zorgen om maak. Heb eerlijk gezegd dat ik het perspectief mis. Ben nu van dag tot dag aan het leven, maar dit kost ontzettend veel energie omdat ik nergens naartoe werk. Steek zoveel liever mijn energie in revalideren dan in 'volhouden'. Het is ook experimenteren momenteel wat wel en niet werkt. Probeer mijn rust te pakken, maar lukt natuurlijk niet altijd. In dit gesprek peilen ze ook mijn motivatie voor een ci en vooral voor de revalidatie. Daarbij ook of ze denken dat ik het aan kan. Daar is ze van overtuigd in ieder geval. Gelukkig. Zodra bekend is of ik door ga naar de volgende fase plannen we een nieuwe afspraak in met Jen erbij en dan kunnen we naar de details kijken. Heb naast Jen nog 1 of max. 2 co-therapeuten nodig. Die moet dan mee naar een aantal afspraken en met mij oefenen. Geen idee hoe ik dit moet gaan doen. Kan wel veel oefenpartners bedenken om thuis mee te oefenen, maar iemand die echt een aantal keer mee kan is lastiger. Is uiteraard doordeweeks en overdag. Komen we wel uit. Vind wel een beetje dat ze het revalidatie traject intens groot maken. Neigt af en toe een beetje naar bang maken. Dit is een communicatie ding wat ik elke zorg professional probeer mee te geven 'wees positief'. Ik ga geen enorm zware revalidatie in, maar ik ga hard werken om weer te leren horen en jullie gaan mij daarbij helpen. Heerlijk toch? Dit klinkt zoveel aangenamer. Zij gebruiken woorden als pittig, zwaar, niet te onderschatten. Pittig is het nu, omdat we niks weten en niks kunnen. Pittig is het dat ik mijn dochter nu niet kan verstaan. Pittig is het omdat ik nu gewoon door moet met alles en daardoor in het weekend compleet gesloopt ben. Pittig is het omdat ik niet weet hoe lang ik gewoon door moet gaan. Leuk wordt het als ik straks de zelfde testen als vandaag doe en per keer beter ga presteren. Ik kijk er enorm naar uit. En uiteraard begrijpen ik/wij de impact qua tijd en energie die we erin moet steken. Maar het leidt naar een oplossing. Geef ons de planning en het komt goed. Heb ook een aantal CI dragers die ik ken met (kleine) kinderen gevraagd om hun ervaringen. Zo fijn om te lezen. Het is idd zwaar met het levert zoveel moois op. Ik kijk er naar uit. Voor degene met een CI die het leuk vind: ik lees graag je ervaring met de revalidatie en ben ook erg nieuwsgierig naar de ervaring vanuit de co-therapeut gezien.
Diezelfde middag zouden ze nog met het team vergaderen. Als ze allemaal een 'go' geven ga ik door naar de onderzoeksfase. Het is mij eigenlijk al toegezegd en ik moet ook al een vaccinatie halen voor hersenvliesontsteking en ook zo snel mogelijk gezien ik een spoed indicatie heb. Binnen 2 weken krijg ik per brief te horen hoe en wat verder en als het goed is met data voor de onderzoeken. De kans is groot dat dit ook gebundelde afspraken worden. Misschien dat oude onderzoeken nog bruikbaar zijn ook. We gaan het meemaken. De eerste 6 afspraken hebben we in ieder geval gehad. Nu flink moe, maar had erger verwacht eigenlijk.
Update: om 17:15 werd ik gemaild door de maatschappelijk werker van het CI team. Ze hebben vergaderd en of ik komende dinsdag weer langs kan komen met Jen. Dan gaan we de details bespreken. Top, we gaan dus snel door met het traject. Prettig :-)
Comments