Week 3 van mijn revalidatie
Vorige week woensdag weer een nieuwe fitting gehad. Vorige week hadden we meerdere programma's op mij CI gezet om te kijken met welke ik het beste uit de voeten kan. Ik mis hoge tonen en die kunnen op meerdere manieren worden opgeschaald (gains en M levels). Het derde programma bleek mijn favoriet. Die hebben we nu dus ingesteld als basisprogramma. Toch mis ik nog steeds hoge tonen. We hebben daarom wederom 2 nieuwe programma's erbij gezet waarbij we nog meer die hoge tonen aanzetten. Top, ik kan weer aan de slag met testen. Ben ook blij dat mijn compilot (die ik nog had) ook werkende is gekregen met mijn CI. Met de compilot kan ik een bluetooth verbinding maken met mijn telefoon. Kan nu dus beter muziek luisteren. De compilot is een kastje wat je om je nek draagt. Er is ook een nieuwe oplossing (connect), maar ik ga pas kijken naar dit soort oplossingen als ik wat verder ben met revalideren. Kan nu prima vooruit met de compilot. Heeft zo zijn voordelen als je eerder Phonak hoortoestellen hebt gehad en dus nog hulpmiddelen heb die ik nu onverwacht weer kan gebruiken.
Muziek luisteren gaat steeds beter. Met mijn nieuwe programma's zelfs een flinke stap beter. De hoge tonen komen nu beter door en dat maakt zang mooier en overall beter voor de melodie. Lekker dit hoor, weer muziek kunnen luisteren. Weet nog niet of het programma waarmee ik nu het beste muziek luister ook het beste is voor verstaan, maar daar gaan we mee testen.
Het blijft een bijzondere ontdekkingsreis. Weet gewoon echt niet wat ik nu wel en niet kan. Gesprekken gaan goed. Gesprekken in een drukke omgeving gaan goed (zeker met richtmicrofoons aan en clear voice). Bellen weet ik nog niet, maar ga ik proberen. Muziek dus ok. Maar verjaardagen, geen idee. Theater? Geen idee. Kroeg? Geen idee. Stappen? Geen idee. In het Engels een gesprek voeren? … en zo kan ik nog even door gaan. Moet maar een lijst gaan maken met dingen proberen denk ik :-)
Wat ook wennen is, is dat ik mij weer bewust moet worden van het feit dat ik weer kan horen. Als zwaar slechthorende wordt je heel goed in het inschatten van 'kansloos' of 'kansrijk' qua verstaan. Bij kansloos luister je eigenlijk automatisch al niet. Bij zware slechthorendheid is bijna alles kansloos dus luisteren probeer je vaak al niet als het niet heel belangrijk is. Dat automatisme zit er nog steeds in. Dan zit ik ergens en pas na minuten realiseer ik mij dat ik ook kan verstaan wat er wordt gezegd. Echt wennen om weer wat socialer te worden in die zin. Goed, stap voor stap went dat denk ik wel.
De hoortrainingen gaan goed. Ben de hele map voor het oefenen met klanken al in 3 dagen door. We zijn nu weer met woordenlijsten aan het trainen. Dit moeten we zo moeilijk mogelijk maken. Bijvoorbeeld met meerdere mensen (stemmen dus) tegelijkertijd oefenen. Lijsten door elkaar gooien zodat ik niet kan gokken op een thema. Lijsten gaan namelijk op onderwerp/thema. Bijvoorbeeld dieren of tijden. Dan kan je toch enigszins gokken bij een klinkt als woord. Met meerdere lijsten lukt dat niet. Oefenen door de telefoon. Lijkt mij ook een leuke test. Tijdens de training wissel ik van programma om te kijken wat het beste werkt. Ben er nog niet uit moet ik zeggen. Komt wel.
Vandaag, vrijdag, was ook een interessante test qua lang luisteren. Om 9:00 al afgesproken met mijn zakenpartner om de plannen voor 2020 te bespreken. We hebben tot 13:30 in een brasserie gezeten en tussen door ben ik nog naar de hoortraining geweest. Dus in een drukke omgeving, non stop praten en tussendoor intensief trainen. Ging beide goed. Met het speciale programma voor drukke omgeving kan ik misschien al beter verstaan dan menig horende. De hoortraining was uitdagend. Woorden oefenen met harde achtergrondgeluiden/gesprekken erbij. Intensief concentreren zeg maar, maar ging goed. Daarna weer terug naar de brasserie om verder te praten. We hadden ook nog een afspraak met een leverancier op locatie en daarna nog napraten in een horecagelegenheid. Tussendoor ook veel gesprekken in de auto terwijl ik reed en met gesprekspartner aan de kant van mijn verkeerde oor. Overall dus 7 uur aan het communiceren/training geweest in uitdagende situaties en het ging goed. Ben flink moe uiteraard, maar het is te doen en het zal ook steeds minder energie kosten. Lekker dat dit weer allemaal kan! :-) Volgende week weer elke dag naar Leiderdorp. Zoals het er nu uitziet schakelen we daarna over naar 1 afspraak per week. Na 6 tot 8 weken gaan we pas kijken of ik nog meer kan horen met een hoortoestel erbij op mijn rechteroor. Dacht dat we dat volgende week al gingen testen, maar dat had ik verkeerd begrepen. Heeft ook geen haast. Heb al genoeg om te experimenteren en om aan te wennen.
Week 4 van mijn revalidatie
Weekend was vermoeiend en heb niet echt veel kunnen oefenen. Maar ach, als ik moe ben heeft oefenen niet heel veel nut. Kan mij dan niet goed concentreren en het roept eerder irritatie op dan dat ik er beter van wordt. Vandaag, maandag, weer hoortraining gehad en dat ging prima. Woordenlijsten gaan goed, dus we zijn nu aangekomen bij verhalen. Iemand leest mij voor en ik moet het herhalen. Gaat ook prima en maak weinig fouten. Lastigste is vooral dat ze de zinnen opbreken in delen van 5 a 6 woorden. Een halve zin verstaan is soms lastig doordat de logica dan ontbreekt. Goed, de komende dagen weer lekker oefenen met woorden, achtergrondgeluid, verhalen en ik ga wat audioboeken downloaden.
Hoe het verder met mij gaat
Het is intensief en dat merk ik aan alles. Moeheid is inmiddels te doen. Val gewoon 's avonds om 20:30 uur al in slaap op de bank :-) Overdag redt ik het wel ook met wat werken erbij. Verder is het wisselend qua gevoel. Ben natuurlijk blij met het resultaat tot zo ver, maar baal soms ook wel als iets nog niet helemaal lukt. Alles klinkt redelijk goed, maar bijvoorbeeld stemmen onderscheiden is nog erg lastig. Hoor wel verschil als meerdere mensen praten, maar kan niet vertellen wie wie is. Ook mijn dochters stem klinkt als alle andere kinderstemmen. Weet dus gewoon niet hoe haar stem nu echt klinkt. Dat is niet leuk. Wel leuk is dat wij nu hele lange bijzonder grappige gesprekken hebben en dat ik haar dus goed kan verstaan. Ik weet ook dat mijn revalidatie nog veel langer duurt dan de 3 weken dat ik nu pas bezig ben. De instellingen van mijn ci worden nog meerdere keren aangepast en straks gaan we ook nog kijken of ik baat heb bij een hoortoestel op mijn rechter oor. Ben er dus nog lang niet, maar toch baal ik nog af en toe (ik blijk mens te zijn ;-)
Het besef van wat ik heb gemist komt in delen door en dan vooral als ik iets doe wat ik lang niet meer kon. Bijvoorbeeld praten met mijn dochter of muziek luisteren. Ik heb gewoon veel gemist! De lange lijst met dingen die ik weer kan ondernemen/proberen maakt ook moe gek genoeg. Natuurlijk is het allemaal super dat ik weer dingen kan, maar wat dat 'kunnen' precies betekend of voor een impact heeft werkelijk geen idee. Dit is een lange ontdekkingstocht. Positief uiteraard, maar ook een grote verandering en dat is behoorlijk wennen.
Het cosmetische aspect
Ik heb vele blogs gelezen, maar bijna niemand heeft het over het cosmetische aspect. Waarom eigenlijk niet? Als je veel haar hebt is het niet zo zichtbaar, maar diegene met minder/geen haar, like me, kunnen de ci niet wegwerken zeg maar. Laat ik gewoon eerlijk zijn, we vallen op en bijna iedereen kijkt naar je. Daar kunnen we heel mooi omheen praten, maar feit is gewoon dat het er bijzonder uitziet en veel mensen echt geen idee hebben wat wij op ons hoofd hebben. Zit ik daarmee? Nee. Ben er trots op en vind het er zelf gaaf uitzien, heb bewust een mooie kleur gekozen en heb er natuurlijk ook veel baat bij. Irritant is het soms wel als je in een winkelcentrum loopt en letterlijk de ene na de andere met open mond je aan zit te staren. Dat is vermoeiend en het is echt niet zo dat ik er specifiek op let, maar hoofd omdraaien valt gewoon op. Leuk wordt het als je dan terugstaart en acute schaamte zich meester maakt van de kijker. Kinderen zijn wel super leuk. De ene staart mij met grote ogen aan alsof ik Spiderman ben en andere kinderen vragen gewoon wat het is aan mij of aan hun ouders (en dat zouden meer volwassenen misschien ook moeten doen). Vorige week zat ik te wachten in het ziekenhuis en toen kwam er een meisje heel trots laten zien dat ze nu ook 2 ci's had. Knalroze en wat was ze trots (en haar ouders ook). Zo mooi :-)
Het praktische aspect
Het is nog steeds wennen dat dit ding zo los op mijn hoofd zit. Een sprintje trekken of potje worstelen met mijn dochter zal ik wat minder snel doen, want ben bang dat ik dan mijn ci kwijt ben. Dat is wel echt wennen t.o.v. hoortoestellen, want die kunnen wat meer hebben qua beweging zonder uit te vliegen (zit natuurlijk met oorstukje vast in je oor). Aan en uitkleden gaat wel makkelijker dan gedacht. Dacht in het begin dat mijn CI elke keer af zou vliegen maar dat gebeurt nooit eigenlijk. Wel een grappig probleem ontdekt. De metalen diadeem van mijn dochter. Gisteren gaf ze mij een grote knuffel en loopt daarna weg terwijl mijn ci (met magneet erin) aan haar diadeem hing. Oeps, kom terugggggggg. Verder is knuffelen met mijn dochter eigenlijk het grootste (liefdevolle) risico. Al paar keer dat mijn ci op de grond lag na een frontale knuffel aanval. De aquacase moet ik nog proberen. Moet nog iets van een armband vinden waar ik de case aan kan vastklemmen. ff kijken wat handig is hierin. Een lanyard lijkt mij ook praktisch. Water drinken uit de kraan blijkt trouwens ook gevaarlijk. Bij het kantelen van mijn hoofd voel ik gewoon mijn ci processor vallen.
Wat ook 'lastig' blijkt is dat mijn gesprekspartners niet weten wat ik nu wel of niet kan horen. Logisch, want dat is ook bijna niet in te schatten natuurlijk. Ze zien mijn ci, ik zie ze twijfelen van uhm ok en nu? Ik ga dan gewoon het gesprek in en zodra ze merken dat ik ze kan verstaan dan valt die twijfel weg. Dat is wel een hele grote verandering trouwens. Met hoortoestellen legde ik altijd eerst uit wat ik wel en niet nodig had qua verstaan. Nu met mijn ci ga ik 'gewoon' het gesprek in. Ik vertrouw nu dus al op mijn ci en dat het daarmee gaat lukken.
De hoortrainingen gaan verder prima. Zit nu in het LUMC te wachten op mijn volgende afspraak. Het is weer tijd voor een nieuwe fitting. Ben nog druk aan het experimenteren met mijn programma's en ik neig nu naar mijn 3e programma waarmee ik ook muziek luister. Volgens mij is deze ook voor spraakverstaan het beste. Blijft wel lastig vergelijken vind ik. Denk dat we straks niet veel gaan veranderen. We gaan sowieso de instellingen voor gebruik van mijn Compilot aanpassen dus er is genoeg te doen. Verder laat ik de programma's maar even voor wat het is.
