Dinsdagnacht was weer een korte nacht. Geen idee hoe het kan, maar het lijkt alsof ik nog steeds structureel tussen de 4 en 5 uur per nacht slaap. Het went gek genoeg. Misschien dat ik de komende dagen zo bek af ben van het opnieuw leren horen dat ik langer ga slapen. We'll see.
Qua horen ben ik echt stomverbaasd. Ik hoor zoveel meer dan ik had durven verwachten. Ik kan mijn dochter redelijk goed verstaan. Beter dan met hoortoestellen in. Gaaf. Met Jennifer kan ik normaal praten. Zonder apps, zonder al te veel herhaling. Mijn eigen stem begint alweer als mijn eigen stem te klinken. Gisteren klonk het nog alsof iemand anders praatte en het buitenom binnenkwam. Nu begint het normaal te klinken. Het meeste klinkt nog mechanisch, maar dat moet zich vormen. Hoor ook nog weinig verschil tussen veel geluiden. Hoor wel verschil als ik op metaal, plastic, hout, etc tik, maar zou niet kunnen zeggen wat wat is. Denk dat de afstelling ook beter kan. Lage tonen komen goed door, hoge minder heb ik ontdekt. Ik ging vanochtend voor de grap in mijn ontdekkingsmodus even muziek luisteren. Akoestisch zang klinkt zoals verwacht bagger. Merkte dat de vrouwenstem wegviel als ze de hoogte in ging. Dacht eerste dat het een soort volume afvlakking was, maar met fluiten hoor ik ook te weinig. Met fluiten hoor ik in de verte een soort kleine piep alsof er een stoomtrein heel ver weg rijdt. Denk dus dat hier nog iets in af te stellen is. Merk ook dat stemmen heel laag klinken. Met meer hoge tonen zal dat beter gaan en ik denk dat ik dan beter onderscheid kan maken in mannen en vrouwen stemmen. Mijn dochter klinkt momenteel als een kerel. Ook erg grappig, maar niet helemaal kloppend.
Ik was wel echt compleet geschokt vanochtend in positieve zin tijdens het testen van muziek. Dancemuziek met een beat, wat instrumenten en dergelijke (geen zang), klinkt gewoon behoorlijk goed. Echt heerlijk en compleet niet passend bij een start van een de revalidatie. Bij veel CI dragers is het überhaupt de vraag of ze muziek ooit gaan waarderen, laat staan bij de start van de revalidatie. Begrijp echt niet hoe dit kan, maar jeetje wat lekker :-)
Vanmiddag start ik pas echt met de hoortraining. Gisteren wel wat geoefend, maar dat was meer om te testen en mij te laten zien wat we de komende weken gaan doen. Ook handig voor Jennifer want die kan dan met mij oefenen deze week in de avonden. Gisteravond heb ik niks gedaan. Gewoon luisteren, beetje geluiden maken, kijken wat wat is en voor de rest stap voor stap. De hoortraining was vandaag met Paul. Ging heel goed. We zijn met oefeningen bezig die je normaal in de 2e of 3e week krijgt. Verstaan gaat dus echt geweldig en nu volle focus op de nuances. Jennifer had onze dochter naar de opvang in het ziekenhuis gebracht zodat ik haar mee naar huis kon nemen nadat ik klaar was met oefenen. Ben blij dat dit goed gaat. Het is en blijft erg dynamisch qua planning. Gezin, mijn bedrijf, Jen's bedrijf…soort jongleren met 10 ballen.
En in het kader van heel blij. Heb vandaag mijn eigen CI gekregen. Helemaal top. Vind hem echt mooi qua kleur. Kreeg er een gigantisch koffer bij met een eindeloze voorraad aan spullen, reserveonderdelen, extra's en 40 miljard boekjes en zakjes. Echt absurd eigenlijk voor zo een klein apparaatje wat je er allemaal bij krijgt / nodig hebt. Van oplader, stekker, kabels, extra dopjes, filters, afdichtringen… etcetera.
Woensdag
Vandaag werd ik niet lekker wakker. Draaierig, last van mijn nek, rug, niet heel aangenaam. Ik moest vandaag met mijn dochter op pad (papa ochtend). Dochter dus weer mee naar het ziekenhuis. Ben er gekomen, maar met die draaierigheid pfffff niet lekker en een flinke onderneming. In de trein kwam ik weer een beetje bij. Dochter weer probleemloos naar de opvang. Echt heel fijn dat dit zo makkelijk gaat. Toen ik haar bracht was er ook een ander meisje die alleen maar om haar mama riep. Elle sprong gelijk op een fiets en zwaaide 'dag papa'. Allright, ik ga al :-)
Mijn zus en mijn nichtje waren vandaag mee om te oefenen. Was erg leuk en super ook om met mijn nichtje te kunnen oefenen. 10 jaar en een grote hulp. Top! Tussen de afspraken door (had er 3 deze dag) kwam mijn professor nog even kijken. Kreeg een soort consult aan de wachttafel. Bijzonder toch om te zien hoe oprecht betrokken iedereen is. Echt heel fijn. Kreeg ook nog een aantal tips van de professor om vooral niet in de valkuil te trappen van minder oefenen omdat het al zo goed gaat. Het maximale verstaan zit hem in de nuances. Dat merk ik ook dus ben druk aan het oefenen. Hij was wel oprecht verbaasd toen hij merkte dat ik hem 100% kon verstaan terwijl er een luide telefoon afging. Dus met bijgeluid kon ik nog steeds verstaan. Dat is bijzonder zeg maar. Merk aan mezelf dat ik alweer onbewust wegkijk als ik luister terwijl ik gewend ben om juist iemand aan te kijken om de mond te kunnen zien. Grappig hoe snel het dus alweer went om te horen.
Wel een punt van aandacht is wat mijn audioloog vertelde/zag. Als mijn implantaat verbinding maakt met de computer (en ja, dat kan dus ;-) dan worden gelijk alle elektroden doorgemeten en dan o.a. hoeveel weerstand er is. De weerstand in mijn slakkenhuis was toegenomen sinds maandag. Komt vaak voor, het is binnen de normale waarden en overall liggen mijn waarden erg laag, maar het betekend wel dat er een reactie plaatsvind in mijn slakkenhuis. Dit moeten we in de gaten houden. Als de waarden stijgen tot een bepaald niveau dan is dat lastiger compenseren en het betekend ook dat ze moeten achterhalen wat er gebeurd in mijn slakkenhuis. Het zou bijvoorbeeld iets van een ontsteking kunnen zijn. Maar hij noemde ook duizeligheid als oorzaak en hij wist nog niet dat ik ook duizelig was. Ik herken wat ik nu voel aan instabiliteit aan problemen met mijn nek en rug. Die zitten nu vast en daar wordt ik vaak duizelig van. Wat dan ook vaak gebeurde is dat ik op die momenten ook slechter hoorde. Blijkbaar gebeurd er dan ook iets qua druk (?) in mijn slakkenhuis. Zit mijn nek niet meer vast dan trekt het ook weer weg. Maar goed, na een CI operatie ben ik toch wat voorzichtiger met zelfdiagnoses uiteraard. Vrijdag, moet ik even binnenlopen bij de audioloog zodat hij mijn aan de computer kan koppelen om te kijken wat dan de weerstand is. Ben benieuwd. Mijn observatie van dat ik hoge tonen mis klopt trouwens. Door die extra weerstand stonden met name de hoge tonen te licht afgesteld. Dat is nu gecompenseerd, maar merk eigenlijk geen verschil. Alles klinkt nog steeds zwaar. Lekker op zich hoor want mis al jaren voornamelijk lage tonen dus blij dat ik die nu goed hoor. Goed, ik geef dit uiteraard ruim de tijd. Ik ga snel, maar er hoeft geen turbo op.
Dit was een heftige dag qua vermoeidheid. Om 13:00 uur was Jen thuis en om 13:30 uur was mijn energie echt volledig op en ben ik in bed gaan liggen. 16:00 uur werd ik wakker. Lekker :-) Dat was hard nodig zeg maar.
Donderdag
Vandaag geen hoortrainingen en ben een halve dag op kantoor gaan werken. Eerst een zakelijke afspraak en heb gewoon 45 minuten een gesprek gevoerd en alles kunnen verstaan. Gaaf en prima hoortraining (daarom zat ik ook op kantoor, praktijk oefenen is leuker dan vanaf een papiertje). Was ook niet echt moe na afloop. Daarna nog met mijn zakenpartner een mailing in elkaar gezet (lekker knutselen), bijgepraat etc. Gaat ook heel goed qua verstaan. Maar rond 13:00 ben ik dan deaud /kaput / geschloopt. Halve dag echt actief op pad is momenteel max. Maar dat is prima en logisch ook. Ben lekker naar huis gelopen in de regen en op bed gaan liggen. 45 minuten, maar dat was al lekker. Rest van de middag wat mail weggewerkt en nog wat geoefend. Mijn CI merk heeft een online platform met allemaal oefeningen. Ik maak de oefeningen zelf wat moeilijker door alles blind te doen i.p.v. mee te lezen. Er zijn bijv. veel oefeningen waarbij een stem een zin voorleest en jij dan uit 10 zinnen de juiste moet pakken. Als ik meelees scoor ik 100% en dat is niet echt spannend genoeg. Ik lees daarom niet mee en probeer het te horen. 50% gaat in 1x goed in de zin van ik versta echt alle woorden uit een zin. 45% hoor ik na 1 of 2x herhalen. Vaak versta ik wel een groot deel van de zin, maar mis dan 1 of 2 woorden en dat is nu juist dat nuance verschil. Bijvoorbeeld: Mijn oom is aannemer geworden. Het woord 'oom' versta ik dan niet. Dan herhaal ik die zin en soms wissel ik ook van stem (kan kiezen uit mannen en vrouwenstemmen) tot ik het voor mijn gevoel echt versta. 5% is Chinees vermoed ik of Fins. Er zitten soms compleet onlogische zinnen tussen in de zin van je verwacht het niet. Mijn 5 zussen en ik gaan op vakantie naar Namibië. Tsja, zelfs na 5 x herhalen met meerdere stemmen hoor ik nog steeds het woord 'Namibië' niet. Als ik daarna de zin lees of video aanzet waardoor ik ook het mondbeeld kan zien, dan begin ik het te horen. Waardevolle oefeningen dus. Denk dat ik ook wat luisterboeken ga kopen van papieren boeken die ik heb. Dan kan ik luisteren en meelezen.
Goed, morgen dus weer 2 hoortrainingen in het LUMC. Mijn zus en nichtje gaan weer mee. Daarbij dus even extra langs de audioloog en hopelijk is er niks raars. We will see. Het blijft wel een beetje spannend op deze manier. Ben nog steeds draaierig en rug nek zit veel spanning op. Alles klinkt ook nog steeds heel laag en het lijkt alsof ik nog iets minder hoge tonen hoor. Interessante reis zo, ik blijf het herhalen. Ken ook eigenlijk niemand die in een streep van geluk naar horen is gegaan. Iedereen heeft zo zijn/haar verhaal. Ik koester ook echt hoe goed ik nu al kan horen en de spannende dingen neem ik maar op de koop toe. Ik ben in die zin in goede handen. Volgende week gaan we waarschijnlijk al aan de slag met het instellen van verschillende programma's op mijn CI. Er zijn veel opties waarbij achtergrondgeluiden worden weggedrukt, spraak in lawaai functie, etc. Omdat het zo goed gaat qua verstaan kunnen we hiermee experimenteren. Leuk en prima voor volgende week. Vandaag, vrijdag heb ik ook mijn eerste hoortest. We gaan meten hoe groot mijn spraakverstaanbaarheid op dit moment is. Ik kwam met 2 hoortoestellen tot 15% dus alles hoger dan 15% is al winst. Ben benieuwd :-)
