Het spoedtraject in het LUMC loopt lekker door. Had al 6 afspraken gehad waarvan 4 vorige 2 weken geleden. Heb dezelfde middag nog bericht gekregen dat ik door kan in het traject en di 26 februari alweer de volgende afspraak heb. Fijn dat het in een goed tempo gaat nu na een wat trage start.
Di de 26e had ik samen met Jen een gesprek bij maatschappelijk werk. Dit is een vast onderdeel van het CI team met als doel ons te begeleiden in het proces. Het was interessant. Vooral veel info over het revalidatie traject en dat gaf wat lucht. Vorige 4 afspraken werd erg veel nadruk gelegd op hoe zwaar het allemaal gaat zijn. Nu was het wat luchtiger. We waren ook even toe aan eenvoudige praktische info. Dat het zwaar is voelen we nu al natuurlijk. Voor mij mogen duidelijk zijn, voor Jen is het ook pittig. Er komt veel op haar schouders terecht. Het is ook allemaal uit het niets gekomen en we hebben ons hier niet op kunnen voorbereiden of zo. Maar we doen het goed denk ik.
Dinsdag 19 maart heb ik weer 3 afspraken staan. Wordt een dagje heen en weer rijden want zit dan een week in Centerparcs in Drente. Kan dus lekker uitgerust die kant op en in de middag weer in het zwembad plonzen. Klinkt goed. De 19e heb ik de BERA test, evenwichtsonderzoek en krijg ik een uitgebreide uitleg over de 4 merken CI's. BERA test is bedoeld om te bepalen hoe mijn gehoorzenuw functioneert. D.m.v. elektroden op mijn hoofd/achter mijn oren kunnen ze zien hoe mijn zenuw en hersenen het geluid verwerken. Evenwichtsonderzoek heb ik al eerder gehad. Niet heel spannend, al is mijn evenwicht niet optimaal meer. Beide onderzoeken zijn nodig om te bepalen in welk oor ze het beste de CI kunnen plaatsen. Uitleg over de merken is een verplicht onderdeel. Heb mijn keuze al bijna gemaakt.
Naast de 3 afspraken van de 19e heb ik alleen nog 2 scans nodig. CT en MRI. CT hoeft misschien niet als mijn oude CT scan kwalitatief genoeg is. MRI moet sowieso opnieuw omdat mijn vorige scans te oud zijn. Weet nog niet wanneer deze scans worden ingepland. Ze stonden de 26e in ieder geval nog niet in het systeem. Denk dat ze nog wachten op alle data van het VU en Spaarne ziekenhuis waar ik eerder ben geweest.
De operatiedatum is dus nog niet bekend. Die wordt pas bepaald na groen licht op basis van de 5 onderzoeken die ik nu nog krijg. Het lijkt wel richting mei te gaan, maar dit hangt denk ik ook af van hoe snel ik de CT en MRI krijg.
Hoe het nu met mij gaat: Erg moe. Werken gaat wel goed op zich, maar het is en blijft lastig dat alles nu gepland moet worden. Brainstorm voor nieuw project? Oh ja, eerst schrijftolk regelen. Medische afspraken? Eerst schrijftolk regelen. Even praten? Eerst app aanzetten. Mis de spontaniteit van communicatie. Ben blij met alle oplossingen hoor, maar spontaan is het allemaal niet. Ik maakte mij wel zorgen over de revalidatie aangezien daar een hele hoop voor geregeld moet worden. Maatschappelijk werk zei dat ik dat beter even kan parkeren tot ik de operatiedatum krijg. Dan is er genoeg tijd om alles te regelen en wordt het ook makkelijker aangezien ik dan een hele agenda meekrijg met alle afspraken. Dat lucht weer even op. Klein voordeel is wel dat ik inmiddels weer wat geluid kan verdragen op mijn linkeroor. Zit niet veel geluid in, maar nu met 2 oren minimaal horen is toch weer wat beter verstaan in combinatie met spraakafzien. Dit geldt alleen voor mensen die ik goed ken. Met vreemden is de verstaanbaarheid echt minimaal en ben ik afhankelijk van spraakafzien.
Hoe het CI traject eruit ziet?
Het traject is lekker overzichtelijk. Alles wordt eigenlijk ingepland zodra de operatiedatum bekend is. De operatie is op donderdag en dan mag ik zaterdag naar huis. Na een week gaan de hechtingen er uit en wordt de CI heel even aangesloten om te kijken of het werkt / voor mij om even te horen hoe het klinkt. Na 4 weken wordt de CI pas echt aangesloten en dan is het 4 weken flink hard werken. Ik moet helemaal opnieuw leren horen. Eerste 2 weken moet ik 4 dagen per week in het ziekenhuis zijn voor allerlei afspraken, oefenen, logopedie, afstellen, etc etc. Dan 2 weken lang 5 dagen in de week naar Leiderdorp voor logopedie. Naast de afspraken moet ik gewoon 7 dagen in de week 2 x per dag een half uur oefenen. Voor de afspraken mag ik max. 3 personen hebben. Voor het thuis oefenen maakt het niet uit wie daarbij helpt. Anders gezegd: als de datum bekend is kunnen we een volledig schema gaan maken voor 4 weken.
Mocht je met mij willen oefenen: let me know ;-)
Mocht je echt omkomen in de tijd, ik heb 3 co-therapeuten nodig die mij de eerste 4 weken intensiever kunnen helpen. Jen is er uiteraard 1 van de 3 maar die kan niet in haar eentje die 4 weken invullen (echt onmogelijk). Dus heb nog 2 'vacatures' :-)
