Vorige week woensdag weer een nieuwe fitting gehad. Nu bezig met fijnafstellingen, maar blijft lastig vind ik. Stemmen zijn nog steeds laag en klinken wat geknepen. De hoge tonen komen met muziek nu redelijk tot goed door. Muziek luisteren is fijn om weer te kunnen. Ben mijn hele bibliotheek aan het doorlopen en de conclusie is dat ik compleet schizofreen ben qua muzieksmaak. Nieuwe muziek vind ik nog wel lastig. Focus ligt dus bij wat ik al ken. Is toch makkelijker om vanuit een herinnering iets opnieuw te leren horen, dan een compleet nieuw nummer leren waarderen. Dit is iets voor later en voor nu vooral te vermoeiend.
In de dagelijkse communicatie gaat het qua verstaan goed, dus dat is top. Ben nu voornamelijk aan het oefenen met luisterboeken en denk dat ik dik 90% en misschien wel wat meer kan verstaan. Merk wel dat het erg afhangt van mijn fitheid. Moe = lastiger verstaan. Dat heeft met name met concentratie te maken. Als ik moe ben en bewust oplet dan gaat het gelijk beter. Geeft ook maar weer aan dat horen nog niet (altijd) een automatisme is.
Kwaliteit van stemmen
Ik heb het vorige week met mijn logopediste nog gehad over de stemmen. Heb het gevoel dat het 'gewone' oefenen hogeschool werk is voor verstaan, maar heb behoefte aan de master opleiding voor kwaliteit. Kan zijn dat ik het allemaal te snel wil en dat het nog komt, maar heb toch een klein beetje het gevoel dat ik iets mis. Heb van iedere CI gebruiker al gehoord/gelezen dat de revalidatie met ups en downs gaat in de zin van 'af en toe zin om dat ding naar de andere kant van de kamer te smijten'… ik begrijp wat ze bedoelen. Vind het heel irritant dat ik er net niet bij kan qua kwaliteit van het geluid. Blijft ook maf dat muziek (instrumenten) beter klinken dan stemmen. Is dat dan een kwestie van afstelling van de CI? Anders oefenen? Vaker oefenen? Geduld? (ik haat geduld ;-) Ik baal ook eigenlijk een beetje van de moeheid. Overdag gaat het goed, maar in de avond ben ik op. Normaal gesproken begin je de revalidatie ook fitter, tenminste dat is de bedoeling. De complicatie na mijn operatie heeft in die zin wat roet in het eten gegooid.
Goed, dus even een minder blije week. Ergens is het ook raar hoe alles loopt. Van slechthorend naar plotsdoof in 1 dag. Wachten of ik in aanmerking kom voor een CI. Wachten op de operatie. Wachten op de revalidatie en voor je het weet is je revalidatie grotendeels voorbij. Heb nu een beetje het gevoel van 'was dit het dan?' Heb deze week 1 afspraak bij logopedie en 1 afspraak in het LUMC voor een nieuwe hoortest. Volgende week nog een fitting, afspraak met de KNO arts en een hoortraining.
Goed, morgen dus nieuwe hoortraining bij logopedie en daarna door naar het LUMC voor een nieuwe hoortest. Ben benieuwd of ik nog wat procentjes ben gestegen al is dat lastig met een score van 89% die ik al had. Ik ga voor de 90% barrière :)
De nieuwe hoortest - 5 weken na start revalidatie
We begonnen op normaal gespreksvolume (65db). Dit ging aardig, maar vond het zelf erg hard qua volume. Ik scoorde 81% wat lager is dan de 89% van de vorige keer. Met harder volume (75db) scoorde ik nu 79% en vorige keer 75%. Met meer volume ben ik dus vooruit gegaan. Met zachter volume (55db) scoorde ik vorige keer 83% en nu 92%… das raar. Met zachter volume scoor ik nu dus weer beter net als bij de eerste hoortest. Denk dat dit een 'valse' meting was. Ik begon namelijk heel goed, eindigde ook heel goed alleen tussendoor scoorde ik minder. Apart. Toen we met ruis op de achtergrond gingen testen bleek ook eigenlijk dat de meting vreemd was. Met normaal volume (65db) en daarbij ruis (55db) scoorde ik 80% dus nagenoeg hetzelfde als zonder ruis. Dat ligt te dicht bij elkaar. Met normaal volume en hardere ruis (60db) scoorde ik nog steeds 75%. Goed, volgende week weer wat te bespreken met de audioloog. Mooi is het dus wel dat ik de 90% barrière heb doorbroken. 92% verstaanbaarheid is echt heel erg goed na 5 weken. Als ik dan even stil sta bij het feit dat een totale revalidatie wel een jaar duurt dan doe ik het waanzinnig goed natuurlijk.
Logopedie
We zijn de afspraken aan het afbouwen. Vandaag was een semi-afrondend gesprek. In januari heb ik het laatste gesprek. Vandaag was grotendeels evalueren, kijken hoe het nu gaat, waar mijn behoefte ligt en ruimte om vragen te stellen. Ze vind dat ik klaar ben voor de test met hoortoestel erbij. Ben ook benieuwd of dat iets toe gaat voegen en als het iets toevoegt hoe mij zorgverzekeraar daarmee om zal gaan. Als slechthorende heb je na 5 jaar recht op een vergoeding van nieuwe toestellen. Ik heb mijn hoortoestellen 3,5 jaar geleden gekregen. De situatie is natuurlijk helemaal nieuw en mijn hoortoestellen zijn van een ander merk dan mijn CI (en dat is totaal niet handig). De vraag is dan of ik een Cros of een bimodale oplossing nodig heb. Cros betekend dat ik op mijn rechteroor een toestel krijg die feitelijk als extra microfoon fungeert voor mijn CI (gebruik mijn rechteroor dan zelf niet). Kan handig zijn voor verstaanbaarheid als geluid van 2 kanten komt. Bimodaal betekend dat ik echt een hoortoestel op rechts krijg en het restgehoor in mijn rechteroor ga gebruiken. Dat toestel communiceert dan ook met mijn CI wat praktisch is qua bedienen toestel en gebruiken van accessoires. Een vraag die bij mij gelijk te binnenschiet is of het wel handig is om restgehoor te gaan gebruiken gezien mijn hoorverlies progressief is. Dan ga ik wennen aan iets wat waarschijnlijk (niet zeker) verder achteruit gaat. Goed, die gedachte is denk ik een brug of twee te ver… maar wel interessant ;-)
Volgende week ga ik dit bespreken met mijn audioloog en het proces in werking zetten om te gaan testen. Aanvullende vraag is ook bij welke hulpmiddelen ik verder baat kan hebben. Externe microfoon(s) voor moeilijke luisteromstandigheden of vergaderingen, etcetera. We zijn er dus nog lang niet qua afstellen, testen en hulpmiddelen. Het is ook lastig omdat er zo ontzettend veel variabelen zijn. Heb vandaag de hoortest gedaan met programma 1 op mijn ci, maar ik heb 3 programma's om te testen en ik kan natuurlijk niet de hele test 3 x gaan doen achter elkaar (dat is echt te vermoeiend). Ik ga het zelf thuis testen met een luisterboek en letterlijk tellen hoeveel woorden ik niet versta per programma.
Luisterboeken zijn trouwens relaxt. Hou al van lezen, maar weer even voorgelezen worden is heel aangenaam. Laatste keer was lagere school en ik laat mij ook geheel in die traditie voorlezen. De 'Koning van Katoren' van Jan Terlouw. Dit is 1 van mijn favoriete kinderboeken en erg leuk om dit weer voorgelezen te krijgen :-)
Hoi Alexander, goede vraag :-) Zal hier een aparte blog over schrijven. Er zitten veel kanten aan zowel positief als negatief en het verschilt een beetje per fase. Net na de operatie (fysiek herstellen) is echt heel anders dan tijdens de revalidatie (brein = gesloopt). Groet, Dennis
Hey Dennis, fijn om te lezen dat het zo goed gaat:-)
Waar ik je nu niet over "hoor"is hoe je de revalidatie combineert met werken. Werk je tussendoor nog of ben je fulltime met spraak/luisteroefeningen bezig?
Hoe heb jij het gepland als zelfstandig ondernemer, heb je jezelf helemaal vrijgepland of juist niet? valt de combi werken/ revalidatie zwaar of juist niet?
Vanmorgen hoorde ik van iemand die in loondienst is dat ze uitgaan van 2 maanden verlof, dat vind ik voor mezelf als zzp-er wel veel. Zeker omdat ik ook mensen gesproken heb die na een week of twee alweer aan het werk zijn gegaan (ligt er natuurlijk ook aan wat voor werk je doet).
ben erg benieuwd hoe jij…